Jonathan Pitre tem 17 anos e vive com Epidermólise bolhosa
Um adolescente com uma condição rara que faz com que sua pele seja extremamente sensível ao toque está servindo de inspiração para outros jovens com o mesmo diagnóstico e ajudando a conscientizar a população sobre a Epidermólise bolhosa (EB).
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Jonathan Pitre tem 17 anos e é de Russell, no Canadá. O menino é conhecido como “garoto borboleta”, por conta de sua fragilidade. As bolhas, que cobrem 95% de seu corpo, estouram sozinhas e deixam ferimentos que se parecem com queimaduras de terceiro grau.
No entanto, o apelido não combina muito com a personalidade do jovem, forte e inteligente, que decidiu dividir sua história com o mundo para ajudar outras pessoas.
Em entrevistas para uma um canal de televisão local e nas redes sociais ele conta um pouco sobre como é sua rotina. Desde o acordar ao dormir, ele mostra como sua pele é delicada e necessita de cuidados especiais.
"O banho é horrível. Leva muito tempo, entre três e meia a quatro horas. A dor ficou dramaticamente pior com o tempo", diz Jonathan no vídeo em que aparece tentando tomar banho em uma banheira, com a pele envolvida em fitas de curativos.
As feridas vão formando cascas que se descolam do corpo, provocando ainda mais machucados na pele do garoto, o que caracteriza um quadro grave de Epidermólise bolhosa .
A doença rara afeta o tecido conjuntivo, e provoca as bolhas na pele e membranas mucosas. Apesar de não haver cura ainda, pesquisadores já identificaram que são mais de 300 mutações genéticas que levam a essa condição.
De acordo com os médicos, pessoas com o mesmo diagnóstico têm uma expectativa de vida de 25 anos. Mesmo já ultrapassando metade da estimativa, Jonathan continua sendo esperançoso e persistente.
"Eu tenho uma vida de 25 anos e já terminei a metade desse período.Pensar sobre isso faz você ter uma nova perspectiva sobre o que é a vida", comenta ele em uma gravação.
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Exemplo
Mesmo com os esforços, encarar a enfermidade não é nada fácil. Segundo ele, quando a pele descola de seu corpo, a dor é tão forte que o garoto tem enxaquecas constantes e náuseas. O jovem afirma que já passou muitas noites acordado, em agonia.
Por seu engajamento na causa, Jonathan tornou-se uma referência para pessoas com EB e atua para espalhar esperança e consciência. Ele é o embaixador da instituição de caridade EB DEBRA Canadá, que com sua ajuda já arrecadou mais de US$ 100 mil para serem usados em pesquisas para encontrar a cura.
Recaída
Em abril deste ano, Jonathan começou seu segundo transplante de células-tronco e, embora o procedimento tenha sido realizado com sucesso, ele precisou lidar com infecções de sangue e outras complicações graves.
Mas ele foi recentemente dispensado do hospital depois que seus últimos testes mostrarem que sua medula óssea transplantada está produzindo níveis saudáveis de glóbulos vermelhos e plaquetas.
A pele de Jonathan continua melhorando, disse sua mãe, Tina Boileau, que é quem passa a maior parte do tempo cuidando do garoto. Segundo ela, o adolescente está se sentindo bem o suficiente para começar a ler novamente. "Jon é incrível", disse Tina. "Eu não sei como ele faz isso".
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