O processo de aceitação da morte ainda é um tabu, principalmente na sociedade ocidental. Pouco se conversa sobre a finitude da vida, muito embora seja a única certeza que nos ronda.
A novela "Bom Sucesso", atual trama das 19h da TV Globo, aborda esse tema. Alberto, personagem de Antônio Fagundes, tem um câncer grave e apenas poucos meses de vida. Na obra, ele conhece a costureira Paloma, vivida por Grazi Massafera, e a companhia dela é um cuidado paliativo o faz viver melhor. Por outro lado, quando ela se afasta, Alberto fica depressivo e sofre ainda mais com os sintomas da doença.
Companhia, cuidados e atenção melhorando a qualidade de vida de pacientes com doenças graves não é algo apenas da ficção. Longe das telinhas também há muitas pessoas que precisaram aprender a lidar com a morte e buscam algum tipo de conforto. Fomos atrás dessas histórias e encontramos três pacientes que descobriram no cuidado paliativo
uma nova esperança de viver melhor diante do fim.
A troca da UTI pelo quarto
A primeira história vem do Recife, Pernambuco. O médico Gilberto Azevedo, 62, foi diagnosticado com câncer no fígado no início de 2014, ano marcante na vida de sua filha, a digital influencer Isabela Azevedo, 32, que estava prestes a se casar.
Ele iniciou o tratamento em maio do mesmo ano, com quimioterapia. Mas, em 2015, a notícia que ninguém queria ouvir chegou. O câncer era metastático e tinha se espalhado para outros locais do corpo. Isabela relembra que a situação da saúde do pai piorou e as internações se tornaram constantes.
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Em agosto daquele ano, os familiares de Gilberto foram encaminhados à médica geriatra Lilian Karine, especialista que guiou toda a assistência. “Ela nos contou que o tratamento não estava surtindo o efeito necessário e apresentou o cuidado paliativo”, descreve Isabela, que na época nunca tinha ouvido falar no assunto.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), os cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida.
Após a médica apresentar o novo tratamento, longe das UTIs e com menos agressão, a família de Gilberto autorizou a transferência dele para o quarto.
Isabela sempre organizava festinhas no quarto de hospital de seu pai
“Quanto menos você agredir, em muitas situações, é melhor a medicina não só para curar”, complementa Lilian.
A ideia era transformar aquele período em algo diferente, menos doloroso. Isabela relembra que ele passou a fazer menos exames e os encontros se tornaram constante no hospital.
“Levamos tudo que ele queria comer. Era uma forma dele se sentir bem com os desejos atendidos. O emocional dele melhorou muito, a gente se deparou com isso”, diz.
Para ela, a família conseguiu ressignificar aquele momento porque não se sabia quanto tempo o pai ainda teria. “Todo mundo abraçou a ideia e fizemos o possível para ele ficar bem, diante da nossa realidade”, relembra.
Após três meses de tratamento paliativo, Gilberto se foi dormindo. “Um paciente até me falou que queria morrer igual a ele, bem”, conta a digital influencer.
Em 2019, a médica Lilian e Isabela, que mantinham contato, decidiram criar um 'Café Paliativo', uma iniciativa que realizaria encontros presenciais em cafeterias, hospitais e outros espaços para debater a temática com um público diverso.
De acordo com Lilian, a ideia é levar o conhecimento a outras camadas da sociedade. “A gente debate muito isso no meio científico. Em muitos casos, os pacientes e familiares só tinham a informação quando estavam internados”, destaca.
A primeira edição do evento aconteceu em agosto, no Recife. O evento é gratuito, mensal e é sempre divulgado nas redes sociais.
“Agora é mais uma quimio, antes era menos uma”
Maria Paula Bandeira, 33, teve o diagnóstico de câncer de mama aos 24 anos, em 2011. São nove anos convivendo com a doença, em diferentes fases. Até 2016, ela fazia o tratamento curativo, com quimioterapia e radioterapia. Mas, um dos exames acusou um nódulo em seu ovário, mesmo na época os médicos apostando em 95% de chance de cura.
Os especialistas encontraram novos focos no fígado e nos ossos, e o câncer se espalhou pelo organismo. Paula foi diagnosticada com tumor de mama metastático, sem cura.
Ela foi apresentada aos cuidados paliativos porque iniciou a busca para saber como poderia viver mais .
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Maria Paula não vive no hospital, ao contrário do que muitos pensam, o paciente paliativo pode se tratar em casa e só é internado em casos de crise
A advogada aposentada não parou o tratamento, ela frequenta o hospital para realizar a quimioterapia e faz terapia ocupacional. O paciente paliativo não precisa estar necessariamente internado, ele pode se tratar de casa e só em momentos de crise é hospitalizado.
A grande diferença é que antes os cuidados curativos tinham prazo de validade e protocolos. “Agora é mais uma quimio, antes era menos uma. No paliativo, a gente se trata sempre, não há um prazo, faço quimio independente de cura ou não”, diz.
Neste dia 12 de outubro é celebrado o Dia Mundial de cuidados paliativos . Neste ano, o tema para a campanha deste ano é “Meu Cuidado. Meu Direito."
Para Maria Paula, datas como essa e iniciativas de cafés paliativos ajudam bastante na divulgação do tema porque faltam informações. “Não é terminalidade, a gente não precisa sentir dor e nem desconforto”.
A advogada é dona do perfil “Lenço do Dia” no Instagram, que soma mais de 24 mil seguidores e é nele o canal de divulgação de informações para ajudar outras mulheres. “Tento desmistificar porque não tenho cara de doente. Vivo com qualidade de vida, mesmo com câncer de mama metastático", destaca.
"Aqui eu tenho carinho, amor e atenção"
É no quarto andar do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do maior complexo hospitalar da América Latina, o Hospital das Clínicas, que fica a enfermaria dos cuidados paliativos e de lá que vem a nossa última história.
Pelas paredes, fotografias dos pacientes que já passaram por lá, cartinhas de agradecimento e a sensação de dever cumprido, por parte dos profissionais. Ao todo são 40 profissionais na equipe multidisciplinar, oito leitos e uma estimativa de mais de 50 mil atendimentos desde o início do projeto.
A doméstica Joelma Souza, 46, está internada há uma semana em um dos leitos do HC. Ela já é uma conhecida da equipe de funcionários do hospital porque essa não é a primeira sua primeira internação. Joelma é paciente paliativa e convive com a nova realidade desde outubro de 2018.
Passou um tempo entubada na UTI, mas lá, o tratamento não era eficaz, já que a sua doença não tem cura. Ela sofre de falta de ar e falha em seus órgãos, decorrentes da insuficiência cardíaca.
No quarto, ela gosta da paisagem verde que enxerga pela janela porque ajuda na lembrança de sua casa, um sítio localizado em Juquitiba, Região Metropolitana de São Paulo. Vaidosa, ela faz questão de pintar as unhas semanalmente e a tarefa fica por conta da sua filha, Géssica Soares.
Joelma diz que a melhor opção foi a sua transferência da UTI para o leito dos cuidados paliativos. Ela não se sente mais só e apesar da dificuldade em entender a nova realidade, a equipe de CP da enfermaria é muito elogiada pela paciente.
Tal enfermaria foi fundada em 2010. Ela é coordenada pelo cardiologista Ricardo Tavares, que estava desgostoso do que via nos hospitais, com muito sofrimento não assistido. “No fundo as pessoas estavam aprisionadas a um tratamento que elas consideravam útil, mas que não servia mais”, pontua o médico.
Hoje ele comemora o avanço com a enfermaria. “Eu digo que a gente obteve muita evolução quando falamos da economia que isso poderia gerar ao hospital. Essa é a linguagem que o gestor entende bem", afirma Ricardo.
Veja mais detalhes dessa ala do HC no vídeo abaixo:
O abismo no tratamento paliativo no Brasil
O Ministério da Saúde publicou a resolução nº41, de 31 de Outubro de 2018, que normatiza a oferta de cuidados paliativos como parte dos cuidados continuados integrados no âmbito do SUS.
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Em 2018, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP)
d ivulgou um levantamento sobre os serviços dos cuidados paliativos (CP)
no Brasil. De acordo com o relatório, foram contabilizados apenas 177 serviços de CP no país. Apenas 10% dos hospitais brasileiros disponibilizam uma equipe para a demanda.
Também é possível observar a desigualdade no atendimento, com mais de 50% dos serviços concentrados na região Sudeste, e apenas 13 equipes em toda a região Norte-Nordeste. "No Nordeste, a realidade é que ainda existem pouquíssimos hospitais que oferecem o serviço. Ainda há um abismo se a gente comparar as regiões do Sul e Sudeste", destaca a médica geriatra Lilian Karine.
De acordo com Vitor da Silva, médico paliativista e diretor administrativo da ANCP, nos últimos 30 anos barreiras regionais já foram vencidas. “Acho que culturalmente os grandes centros de cuidados paliativos nasceram no Sudeste e Sul e e por isso essa representatividade até hoje", pontua o especialista, que acredita, por exemplo, nos cafés paliativos como um caminho para diminuir as diferenças no país.