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Livro é uma espécie de guia para pais que têm filhos com paralisia cerebral; arrecadação deve custear cirurgia de Guilhermina, que será feita nos Estados Unidos

Guilhermina nasceu prematura, com 28 semanas. Pesava apenas um quilo e, embora sendo uma paciente de risco, era uma menina saudável. Com três dias de vida, no entanto, a pequena garota teve um pneumotórax (acúmulo anormal de ar entre o pulmão e a pleura) e ficou em parada respiratória por 50 minutos. Depois disso, ela foi diagnosticada com uma hemorragia cerebral e hidrocefalia, que fez com que ela permanecesse quatro meses na UTI neonatal.

Ela não anda, não fala e comunica-se com gestos, mas entende o que a gente fala"

Com o desenvolvimento da criança, foi possível perceber que ela havia sofrido uma lesão por causa de todos os problemas. Guilhermina foi diagnosticada com paralisia cerebral diparética espástica, um tipo de limitação que atinge principalmente a parte motora.

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Guilhermina tem seis anos e passará por uma cirurgia no dia 6 de outubro nos EUA
Reprodução/Facebook/Gui pelo mundo
Guilhermina tem seis anos e passará por uma cirurgia no dia 6 de outubro nos EUA


“Ela não anda, não fala e comunica-se com gestos, mas entende o que a gente fala”, conta com carinho a mãe, Maira Velludo.

Cirurgia nos Estados Unidos

Hoje com seis anos, a garota precisa de uma cirurgia na coluna que poderá permitir que ela comece, finalmente, a caminhar. Maira conta que a operação com esse foco, no entanto, é somente feita nos Estados Unidos. “A técnica é menos invasiva e menos dolorosa. O médico operou mais de 3 mil crianças”, explica.

O custo do procedimento é alto. O valor gira em torno de R$ 60 mil (aproximadamente R$ 240 mil). “Ela vai precisar fazer uma cirurgia cara e, quando soubemos que o procedimento era necessário, vimos que precisaríamos arrecadar fundos de alguma forma”, conta Maira.

Vamos fazer um livro?

A cirurgia está marcada para o dia 6 de outubro e, para ajudar com os gastos, a família resolveu lançar o livro "Minha irmã é Guilhermina - somos todos especiais". A publicação reúne depoimentos e dicas de pais, profissionais e educadores que lidam com crianças com paralisia cerebral.

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“Queríamos fazer alguma coisa para dividir as experiências que nós já havíamos tido. Desde que descobrimos que ela tinha uma lesão cerebral, conhecemos vários pais de crianças especiais e médicos de vários lugares do Brasil”, conta.




Perguntas para o livro

Com a ideia na cabeça, a mãe de Guilhermina encaminhou questionários para as mais diversas pessoas que lidavam com a lesão. “Mais de 50 colaboradores do mundo todo responderam para o livro. Teve neurocientista de Portugal, médicos dos Estados Unidos, Inglaterra e muitos do Brasil, além de pais e professores”.

Costumo dizer que o livro se autoconstruiu" - Maria, mãe de Guilhermina

“Juntei às respostas textos meus, ilustrações da minha mãe - que é artista plástica - e fotografias da minha irmã”, conta. “Costumo dizer que o livro se autoconstruiu. Só consegui ver como ele ficaria depois que fui recebendo as respostas”.

As perguntas do formulário de Maira questionavam os pais sobre qual era a deficiência do filho, como eles receberam a notícia e o que ela mudou na vida deles. “Perguntei também como que os pais gostariam que as pessoas olhassem para o seu filho, como eles gostariam que o futuro fosse, o que eles faziam para se manter em equilíbrio e quais dicas dariam para outros pais que estão na mesma situação”, conta a mãe de Guilhermina.

Além da paralisia

Além disso, há capítulos sobre saúde, reabilitação e educação. Maira também conversou com diversos profissionais - como fonoaudiólogas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e comportamentais, médicos e educadores - para descobrir histórias que eles vivenciaram, benefícios da intervenção precoce e o que aprenderam na convivência com pessoas com deficiência. A inclusão social também é abordada no livro.

O livro, que é vendido apenas na internet , custa R$ 100. “Toda a renda será revertida para ajudar no tratamento no exterior”, conta a mãe. “Depois disso, queremos que o projeto possa efetivamente ajudar outras crianças. Talvez ele se torne uma ONG”, anima-se.

Veja um pouco da rotina de Guilhermina no vídeo abaixo:


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