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Apenas com o movimento das sobrancelhas, administrador prova que doença degenerativa não é sentença de morte

A história de vida do administrador Luiz Henrique Ribeiro, o Ricky, de 35 anos, ganhou um novo capítulo neste mês. Depois de sete anos de licença médica, após ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ele se tornou o primeiro brasileiro (que se tem notícia) a voltar ao trabalho. A conquista não é pequena. Acamado e com a comunicação limitada aos movimentos das sobrancelhas e olhos, Ricky mostra que a doença é tratada como uma espécie de contratempo entre os seus planos de servir o "bem comum". 

Sem a fala desde de 2012, quando realizou uma traqueostomia, ele se comunica apenas pelo movimento das sobrancelhas ou uso do computador
Edu Cesar
Sem a fala desde de 2012, quando realizou uma traqueostomia, ele se comunica apenas pelo movimento das sobrancelhas ou uso do computador


Formado em administração pública pela Faculdade Getúlio Vargas (FGV), a carreira de Ricky foi interrompida em 2008, quando surgiram os primeiros sintomas da doença degenerativa, sofrida também pelo famoso astrofísico Stephen Hawking. "Eu estava morando no Recife quando notei, na academia, que não conseguia dobrar minha perna para trás. Pouco tempo depois, não consegui correr a distância que estava habituado e comecei a mancar", relatou por e-mail ao iG, usando o aparelho Tobbi Eye, que com um leitor óptico permite o administrador a escrever com os olhos. 

"No dia que descobri que estava com ELA, entrei na internet e li sobre a doença. Tudo que dizia era negativo. Foi um choque. Fiquei muito triste e chorei, mas a minha tristeza durou um dia". No dia seguinte, o administrador acordou decidido. Ele usaria sua energia para combater a doença e fazer atividades prazerosas. Ao lado da irmã, embarcou em expedição de dois meses pelo Nordeste, fez cursos de fotografia, aulas de política, visitou parques e se despediu de amigos no Recife. "Uma frase que eu sempre falava faz parecer que meu subconsciente previa o que iria acontecer: 'Prefiro viver 20 anos a 100 km/h que 100 anos a 20 km/h'". 


A volta ao trabalho como consultor sênior da Ernest & Young (EY), no entanto, foi encarada com naturalidade pelos pais já que não é a primeira vez que Ricky impressiona após o fatídico ano de 2008. Com os movimentos em apenas dois dedos das mãos, em 2011, ele colocou em prática o Mobilize, o primeiro portal com conteúdo exclusivo sobre mobilidade urbana sustentável. O site é usado inclusive como fonte de informações por órgãos do poder público, como a campanha Calçadas do Brasil. "Minha vontade de trabalhar para um bem comum surgiu até antes de cursar administração pública. A cidade de Barcelona e o mestrado em sustentabilidade foram responsáveis por uma profunda transformação na minha forma de ver o mundo".

O Mobilize é um site sobre mobilidade urbana criado por Ricky
Reprodução
O Mobilize é um site sobre mobilidade urbana criado por Ricky

Com o crescimento do Mobilize, a mãe Cristina Ribeiro deixou o cargo de diretora em uma empresa da capital paulista e passou a administrar a ferramenta com o filho, que já recebeu prêmios e é considerada referência no assunto. "Foi um prazer abraçar o sonho dele. O Ricky é a primeira pessoa que não pode se movimentar a pensar em mobilidade urbana", contou orgulhosa. A postura do administrador contra a ELA é fruto do apoio familiar e da estratégia positiva adotada por Cristina. "Desde o começo, é proibido falar as palavras 'doença' e 'morte' nessa casa, usamos 'superação' e 'vida'. O Ricky provou que existe vida após o diagnóstico". E ele garante que vive o seu auge profissional: "Contribuir com a melhoria da mobilidade urbana e da qualidade de vida em cidades brasileiras me gera uma enorme satisfação". 

Ele pode mudar a vida de outros portadores de ELA

Ricky já enfrentou inúmeros tratamentos médicos, inclusive um transplante de células-tronco realizado na Alemanha, em 2012, que estabilizou seu quadro clínico. Em seu "home office", em Alphaville, ele conta com o aparato técnico e médico 24 horas por dia. O software e o acesso à internet o conecta com a mundo fora dali. Ele realiza reuniões por Skype, posta no Facebook e recebe visitas, sempre com bom humor. A jornada de trabalho pode chegar a 12 horas e só é interrompida pelas sessões de fisioterapia, que realiza duas vezes por dia, e pela acupuntura. 

Torcedor devoto do Corinthians, Ricky exibiu orgulhoso fotos e vídeos antigos de viagens com amigos e de quando praticava esportes, que revelavam "a sua voz real", ele explicou durante a visita da reportagem. "A voz atual [do computador] é mais sexy, não é?", brinca o pai Márcio Ribeiro, que é médico e acompanha o caso do filho. O administrador mostrou ainda ser um ouvinte eclético, com gostos que vão desde MPB à música africana. Para a família, dividir a jornada em luta pela vida pode inspirar novos portadores de ELA e empresas, que devem abrir espaço aos funcionários com necessidades especiais. 

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"Como a ELA não afeta a mente, eu acredito que a grande maioria dos portadores da doença segue desenvolvendo diversas atividades intelectuais. Posso ser o primeiro brasileiro com ELA a voltar ao trabalho, mas não sou o primeiro brasileiro com ELA a realizar trabalhos importantes". Ele aposta ainda que muitos podem seguir trabalhando, como autônomos ou para um empresa. "Torço para que a EY seja um exemplo e uma inspiração para outras empresas na forma de lidar com funcionários com necessidades especiais". 

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