Gases, distensão abdominal, muco nas fezes, anemia recorrente e um cansaço que não melhorava mesmo com suplementação. Esses eram alguns dos sinais que acompanhavam a nutricionista Michely Bessa antes de ela descobrir, em 2018, que tinha doença celíaca .
Na época, Bessa ainda estava no início da faculdade de nutrição e não imaginava que os sintomas poderiam estar relacionados ao glúten . A suspeita surgiu durante uma consulta com uma nutricionista, que a orientou a procurar um gastroenterologista e realizar exames. Os resultados confirmaram a doença.
“Quando recebi o diagnóstico chorei muito, pois já havia estudado sobre a doença e sabia de toda a dificuldade que iria enfrentar”, conta Michely.
A partir daquele momento, a alimentação deixou de ser apenas uma questão de escolha. Para quem tem doença celíaca, o tratamento exige a retirada completa do glúten e atenção à chamada contaminação cruzada, quando um alimento originalmente sem glúten entra em contato com utensílios, superfícies ou outros produtos que contêm a proteína.
A doença celíaca é mais comum do que muitas pessoas imaginam. Segundo a Organização Mundial de Gastroenterologia, a patologia afeta cerca de 1,4% da população em muitas partes do mundo e pode aparecer em qualquer idade.
No Brasil, estudos realizados em diferentes regiões encontraram estimativas que variam de 1 caso a cada 214 pessoas a 1 caso a cada 681, dependendo da população analisada, sendo mais frequente em mulheres. O Ministério da Saúde ainda ressalta que a doença é subdiagnosticada no país.
Vida social é um dos maiores desafios
No início, Michely conta que chegou a se afastar de situações que antes faziam parte da rotina. Festas de aniversário, comemorações e outros encontros passaram a ser motivo de preocupação.
“Para mim a parte mais difícil foi administrar a vida social. No início eu não saía para lugar nenhum, não aceitava convites, não ia mais em festas de aniversário e comemorações sociais”, relata.
Com o tempo, ela encontrou maneiras de adaptar a rotina. Uma delas foi levar a própria comida para os eventos. Hoje, consegue manter uma vida social mais ativa, mas ainda recusa alguns convites, como confraternizações em pizzarias e padarias.
As viagens também exigem planejamento. Antes de escolher um destino, Michely procura saber se haverá restaurantes, cafeterias e outros estabelecimentos preparados para receber pessoas com doença celíaca.
“Algumas cidades menores ou locais mais afastados dos grandes centros não têm estrutura para receber pessoas com essa condição”, afirma.
O que é doença celíaca
A doença celíaca é uma doença autoimune relacionada ao glúten e tem componente genético. O glúten é uma proteína encontrada principalmente em cereais como trigo, cevada e centeio.
A médica gastroenterologista Juliana Ferreira explica que é importante diferenciar a doença celíaca de outras condições relacionadas ao glúten.
Entre elas, estão a alergia ao trigo e a sensibilidade ao glúten não celíaca . Apesar de algumas manifestações serem parecidas, são problemas diferentes e exigem cuidados distintos.
Na doença celíaca, o organismo reage ao glúten e provoca uma inflamação que afeta o intestino. Por isso, não se trata simplesmente de uma dificuldade para “digerir” determinado alimento.
Quais são os sintomas da doença celíaca?
Os sintomas mais conhecidos são digestivos. Entre eles estão gases em excesso, distensão abdominal, dor abdominal e diarreia.
Mas a doença também pode provocar manifestações fora do sistema digestivo. Segundo Juliana, cansaço, anemia por deficiência de ferro, infertilidade e osteoporose em idade jovem podem estar relacionados à doença celíaca.
A nutricionista Michely, por exemplo, convivia com anemia e ferritina baixa e não conseguia melhorar o cansaço mesmo fazendo suplementação.
“Me sentia muito cansada e mesmo suplementando o cansaço não melhorava”, conta.
A médica explica que justamente por apresentar manifestações variadas, a doença pode passar despercebida durante anos.
Doença celíaca pode aparecer em qualquer idade
Embora muitas pessoas associem a doença celíaca à infância, o diagnóstico pode acontecer em qualquer fase da vida.
Segundo Juliana, a criança pode apresentar sinais como déficit de crescimento, dificuldade de ganho de peso e vômitos recorrentes. Em adultos, entretanto, a manifestação pode ser diferente e nem sempre envolver sintomas intestinais considerados clássicos.
A Organização Mundial de Gastroenterologia destaca que a doença pode surgir em qualquer idade e que mais de 70% dos novos diagnósticos, segundo dados citados pela entidade, ocorrem depois dos 20 anos.
Um dos problemas é que o paciente pode retirar o glúten da alimentação antes de procurar investigação médica. Isso pode interferir nos exames e dificultar a confirmação da doença.
Não retire o glúten antes de investigar
Essa é uma das principais orientações da gastroenterologista.
A investigação da doença celíaca começa com avaliação médica e exames específicos, incluindo testes de sangue. A confirmação pode envolver endoscopia e biópsia intestinal, de acordo com o quadro e os critérios utilizados pelo médico. Diretrizes da Organização Mundial de Gastroenterologia destacam a importância da sorologia específica e da avaliação da mucosa intestinal no diagnóstico.
Por isso, uma pessoa que suspeita ter a doença não deve simplesmente retirar o glúten da alimentação por conta própria antes de procurar avaliação.
A retirada prévia pode interferir nos exames e dificultar a confirmação.
“Não se deve fazer dieta restritiva sem investigação antes”, alerta Juliana.
Qual é a diferença entre doença celíaca, alergia e sensibilidade ao glúten?
Embora possam provocar sintomas semelhantes, essas condições não são a mesma coisa.
Doença celíaca: é uma doença autoimune com componente genético. O consumo de glúten provoca uma resposta que agride o intestino e pode causar manifestações digestivas e em outras partes do organismo.
Alergia ao trigo: é uma reação alérgica que pode aparecer rapidamente depois do consumo. Além de sintomas digestivos, pode provocar manifestações na pele e no sistema respiratório. Em casos graves, pode ocorrer anafilaxia.
Sensibilidade ao glúten não celíaca: pode provocar sintomas após o consumo de alimentos com glúten, mas não apresenta o mesmo mecanismo autoimune da doença celíaca e não exige necessariamente os mesmos cuidados relacionados à contaminação cruzada.
Por isso, sintomas isolados não são suficientes para determinar qual dessas condições está presente.
O que é contaminação cruzada?
Esse é um dos pontos que mais confundem quem não conhece a doença celíaca. Um alimento pode não ter glúten entre seus ingredientes e, ainda assim, não ser seguro para uma pessoa celíaca. Isso acontece quando ele entra em contato com resíduos de alimentos que contêm glúten.
Um exemplo é uma padaria que produz um pão sem glúten, mas utiliza os mesmos utensílios, superfícies, recipientes ou equipamentos empregados na produção de pães convencionais.
O mesmo pode acontecer dentro de casa. Por isso, a médica orienta que a família também participe da adaptação da rotina. Utensílios de plástico e madeira podem acumular resíduos, e inicialmente pode ser necessário substituí-los ou manter utensílios separados, conforme a orientação profissional.
A atenção também deve estar nos rótulos e na forma como os alimentos são preparados.
Celíaco precisa cortar o glúten completamente?
Para quem tem diagnóstico de doença celíaca, a orientação é manter uma dieta sem glúten de forma rigorosa.
Não existe um “nível” da doença em que pequenas quantidades sejam liberadas. O cuidado deve ser mantido independentemente da intensidade dos sintomas.
Isso é diferente de uma eventual ingestão acidental. Juliana explica que, se um paciente controlado consumir glúten por engano uma vez, não se espera necessariamente um dano grave imediato. O problema está na exposição contínua ou frequente ao glúten.
A doença não deve ser tratada como uma simples intolerância em que basta tomar um medicamento e continuar consumindo o alimento.
Quais são os riscos de continuar consumindo glúten?
Quando uma pessoa com doença celíaca continua consumindo glúten, a inflamação no intestino pode provocar problemas de absorção de nutrientes.
Entre as possíveis consequências estão:
- anemia;
- deficiência de vitaminas e outros nutrientes;
- perda de peso;
- diarreia crônica;
- osteoporose;
- infertilidade.
A médica também destaca uma complicação mais grave, que é o aumento do risco de alguns tipos de câncer, especialmente o linfoma do intestino delgado, associado à inflamação crônica provocada pela doença.
Segundo Juliana, o processo inflamatório pode causar alterações na mucosa intestinal e favorecer mudanças celulares. Com o tratamento adequado e a retirada do glúten, esses riscos são reduzidos.
Quem deve investigar a doença celíaca?
Além de pessoas com sintomas compatíveis, existem grupos que podem apresentar maior risco.
A gastroenterologista cita familiares de primeiro grau de pessoas com doença celíaca. Como existe um componente genético, mesmo quem não apresenta sintomas pode precisar de investigação médica.
Também devem chamar atenção algumas condições associadas, como diabetes tipo 1, síndrome de Down e síndrome de Turner .
Alterações aparentemente sem relação com o intestino também podem levar à investigação. É o caso de anemia por deficiência de ferro sem causa esclarecida, osteoporose em idade considerada incomum, infertilidade e algumas alterações nas enzimas do fígado.
Falta de informação é desafio
Para Michely, aprender a conviver com a doença foi um processo que passou por diferentes fases.
“Emocionalmente a doença celíaca apresenta algumas etapas: a primeira delas é a fase de negação do diagnóstico e a dificuldade em lidar com a nova realidade, depois vem o medo, frustração, ansiedade e tristeza e, no fim, você entende que precisa aceitar e abraçar essa nova condição da vida”, afirma.
Como nutricionista, ela também passou a enxergar a doença por outro ângulo. A experiência pessoal mudou a maneira como atende pacientes celíacos.
“Após o diagnóstico da doença celíaca pude compreender ainda mais as dificuldades, os desafios e as dores dos pacientes celíacos, pois vivencio isso diariamente”, diz.
Para ela, a consulta precisa ir além da explicação sobre quais alimentos podem ou não ser consumidos. É necessário orientar sobre rótulos, preparo, restaurantes, hotéis e situações sociais.
“Quanto mais informação sobre a doença, mais diagnósticos, mais locais seguros, mais produtos acessíveis e menos preconceito”, resume Michely.