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País já tem instituições referenciadas, mas não há espaço para o tratamento na área de saúde pública

Há mais de 10 mil doenças genéticas já descritas pela medicina. Apesar de raras, essas mutações nos genes responsáveis pelas mais diversas funções não são inexistentes.

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica, as inúmeras variações que geram as doenças genéticas acometem mais de 5% da população mundial. No Brasil, ainda não há um senso especifico que mapeie a incidência delas, pois não existe tratamento para a grande maioria na rede pública de saúde. Este e outros temas relativos à área formam a pauta do XXII Congresso Brasileiro de Genética Médica, que acontece até sexta-feira (10/9) na capital baiana.

Enquanto o País avança no desenvolvimento de pesquisas e de centros de diagnóstico, a realidade do tratamento e do acesso à população segue limitada aos hospitais-escolas. Hoje, o Brasil conta com 10 centros de atendimento especializados. O número, segundo Salmo Raskin, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, está muito longe do ideal.

“Para que a população tivesse cobertura, seriam necessários 100 centros de atendimento, um para cada 200 milhões de habitantes. Não conseguimos mapear nem o numero de pessoas com Síndrome de Down no País. Estima-se que 1,5 milhões de brasileiros tenham alguma deficiência mental provocada por doenças genéticas, mas são apenas estimativas, não há dados fundamentados porque não temos atendimento."

iG São Paulo
Cromossomos: alterações nos genes podem modificar características físicas e até gerar doenças

O especialista afirma que o investimento nacional em pesquisa é razoável, há trabalhos primorosos feitos por médicos brasileiros. O cenário positivo, revela ele, não está limitado ao âmbito acadêmico. Exames básicos que facilitam e aceleram a comprovação de doenças genéticas podem ser feitos dentro do País, sem custos exorbitantes.

Um exame simples, realizado para mapear possíveis modificações no cromossomo, feito há 54 anos na Europa e nos EUA em toda a rede pública internacional, só é feito no Brasil nas clínicas e laboratórios privados, relata Raskin.

“A USP, a Unifesp e a Universidade Federal da Bahia, além de outras faculdades realizam diversos desses procedimentos, mas a população não sabe ou não tem acesso aos parcos centros de atendimento. Os custos são variados, mas há exames de cem reais que já ajudam muito a comprovar o diagnóstico clínico.”

Na visão do coordenador do departamento de Medicina Genética da Unifesp, Decio Brunoni, enquanto os avanços científicos não tiverem resultado no Sistema Único de Saúde, não haverá controle e mapeamento genético familiar.

“Temos qualidade, interesse e demanda. Os médicos aprendem na prática, os especialistas brasileiros são ótimos em análise clínica, mas a cobertura precisa ser nacional. A maior parte da população não tem conhecimento e chances de tratamento, ou até mesmo de evitar a reprodução em caso de risco elevado.“

Para a médica geneticista e professora da Faculdade Federal da Bahia, Angelina Acosta, o cenário nacional atrasa a comprovação da doença e, muitas vezes, inviabiliza o tratamento, a qualidade de vida dos pacientes. No Nordeste, a realidade é ainda mais ácida. Apenas dois centros estão disponíveis para atender a população. A região também sofre com a carência de médicos especializados, o que reforça o retardo do diagnóstico.

“A média de tempo entre o primeiro sintoma e a comprovação da doença é de cinco anos. Em algumas áreas do Brasil, a suspeita de doenças genéticas só ocorre depois de inúmeras outras tentativas de tratamento. A maioria dos profissionais não tem conhecimento específico", afirma a médica.

* A repórter viajou a Salvador a convite da Shire Indústria Farmacêutica

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