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Após o primeiro filho com a síndrome , sequência de falhas no atendimento de saúde impediu mãe de planejar as duas gestações seguintes

Agência Estado

A dona de casa paraibana Stephanie Paixão tem 26 anos e três filhos com síndrome de Down –  uma situação bastante incomum, especialmente por conta da pouca idade.

Apesar de ter tido o primeiro filho com Down aos 19 anos, Stephanie nunca recebeu aconselhamento genético para evitar que tivesse outras crianças com a síndrome.

Ela tem uma condição genética rara: uma translocação do cromossomo 14 com o 21, o que faz com que tenha 33% de risco de ter um filho com Down. Entre todos os casos da síndrome, de 3% a 5% estão associados à translocação cromossômica.

O exame do cariótipo de Stephanie (que avalia o conjunto de cromossomos nas células) demonstrou que ela precisa de orientação genética caso queira ter outros filhos. O problema é que esse exame não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e só foi realizado após o nascimento do terceiro filho. Os custos (cerca de R$ 800) foram pagos pela Fundação de Apoio ao Deficiente (Funad), entidade vinculada ao governo da Paraíba, onde Stephanie faz o acompanhamento das crianças.

“Para prestarmos uma assistência adequada, era preciso saber por que a Stephanie teve três filhos com Down. O SUS não oferece esse exame, então a Funad resolveu oferecer. Só que essa é uma política de exceção, quando deveria ser coletiva”, diz o médico Eduardo Borges da Fonseca, consultor da Funad.

Falhas

A história de Stephanie foi cercada por várias falhas. Ela engravidou aos 19 anos do primeiro marido. A gestação transcorreu normalmente, mas durante o pré-natal não foi submetida ao exame de translucência nucal –  feito entre a 11.ª e a 13.ª semanas de gestação para descobrir se o feto tem alguma malformação ou síndrome genética.

Como deveria ser o pré-natal ideal

Quando Sophia nasceu, Stephanie sequer sabia o que era síndrome de Down, por isso não se abalou quando soube que havia se tornado mãe de “uma criança especial”.

“Eu não tinha percebido nada. A médica me explicou o que era a síndrome, disse que ela teria de fazer fono, fisio, ir a psicólogos. Todo mundo chorou, mas eu não. Eu não entendia por que tanto desespero”, conta.

A partir de então, ela passou a viajar mais de 100 km duas vezes por semana, indo até Campina Grande, onde Sophia recebia atendimento especializado. Nesse período, engravidou de novo. A notícia da segunda gravidez caiu como uma bomba –  Stephanie estava se separando. Dessa vez, procurou um médico e perguntou: “Já tenho um filho com Down. Como faço para evitar que este também tenha?”. E ouviu que a única possibilidade seria fazer o exame de translucência nucal e, se confirmada a síndrome, abortar.

“Não abortaria de jeito nenhum. Então nem quis fazer o exame. Continuei meu pré-natal e só rezava para o bebê não ter nada mais sério.”

Quer engravidar? Faça um check up antes

Pietro nasceu em 2008 e, de novo, ela não recebeu orientação genética para planejar o próximo filho. Separou-se e se mudou para João Pessoa, onde deu continuidade ao tratamento dos dois filhos. Foi lá que conheceu Roberto, com quem se casou depois de seis meses de namoro. O casal queria filhos.

“Sentia que nasceria com Down de novo. Ele dizia que não, porque ele tinha genética diferente do meu ex-marido.”

Técnica

A essa altura, Stephanie já sabia que existia a possibilidade de fazer uma fertilização, com seleção de embrião sem a síndrome. Mas nunca cogitou a hipótese, pois não tinha dinheiro para isso.

“Quando me tornei mãe de Down, passei a estudar. Nunca ninguém me explicou sobre como evitar. E o SUS não oferece o tratamento.”

O casal engravidou e Stephanie comprovou seu “sexto sentido”: Petrus, que hoje tem 7 meses, também nasceu com a síndrome. Após o parto, ela pediu para fazer laqueadura, mas o hospital recusou, alegando que ela ainda é “muito jovem”.

Hoje Stephanie diz que lida melhor com o preconceito. “Já me perguntaram se meus filhos eram mongoloides. É muito difícil ouvir isso. Também tive dificuldades para colocá-los na escola. Fala-se muito em inclusão, mas as escolas não estão preparadas para atender essas crianças”, conta a mãe.

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A maior dificuldade, diz, é manter três filhos apenas com 1 salário mínimo que ela recebe de auxílio-doença do governo. Seu sonho? Que os filhos cresçam com saúde, estudem, casem e tenham filhos.

“Quero a casa cheia de netos.”

* Por Fernanda Bassette

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