Tamanho do texto

Depois de 18 anos de tratamento, Auristela ganhou um rosto mais bonito e uma vida normal. A estudante de enfermagem se considera uma vitoriosa

Auristela: tratamento inédito garantiu à jovem um rosto mais harmônico e uma vida normal
Alan Sampaio / iG Brasília
Auristela: tratamento inédito garantiu à jovem um rosto mais harmônico e uma vida normal

Auristela Viana da Silva tem apenas 23 anos, mas uma história repleta de pequenas vitórias, grandes feitos e superações. A estudante de enfermagem é uma sobrevivente. Ela nasceu sem língua por conta de uma doença rara, chamada aglossia congênita isolada. A expectativa de vida dos portadores do problema é de três dias de vida.

Siga o iG Saúde no Twitter

Há apenas três casos registrados da enfermidade no mundo. Os outros dois foram registrados nos Estados Unidos, mas receberam tratamentos diferentes dos de Auristela. Frederico Salles, cirurgião-dentista especialista em intervenções maxilares e faciais, recebeu Auristela no consultório com um diagnóstico errado. Ela tinha cinco anos.

Para os médicos que a atenderam ainda bebê, ela não mamava por conta de uma síndrome, chamada de Pierre Robin, que provoca deformação facial e impede a criança de deglutir.

“Ela sobreviveu por conta do instinto da mãe, que adaptou um bico de mamadeira para fazer o leite chegar à garganta”, conta Salles.

Tratamento inédito

Quando a dificuldade de falar e engolir ganhou diagnóstico e nome corretos, Salles juntou uma equipe multidisciplinar para estudar e monitorar o caso. O grupo, que inclui dentistas, psicóloga, nutricionista e fonoaudióloga, juntou também instituições de Brasília para criar alternativas que garantissem qualidade de vida à criança.

Depois de duas cirurgias para alterar a forma da mandíbula, cujo formato foi apelidado por Salles de “bico de pássaro”, a equipe conseguiu uma expansão maxilar de 20 milímetros. Todo o tratamento foi custeado com doações e pensado exclusivamente para Auristela.

“Não existia tratamento proposto como esse”, conta Jorge Faber, professor de Ortodontia da UnB e ex-aluno de Frederico Salles.

Leia também: "Voltei a viver depois de conseguir falar de novo"

Faber é responsável pelo acompanhamento ortodôntico de Auristela, que terá de usar um aparelho de contenção o resto da vida. A ideia é não permitir que os dentes dela voltem a tentar se unir no centro da boca, por causa da ausência da língua.

Para Salles, o trabalho feito pela psicóloga Elizabeth Queiroz e pela fonoaudióloga Maria Lúcia Torres, do Núcleo de Estudos em Educação e Promoção da Saúde da UnB foi fundamental para trabalhar a autoestima e ajudar Auristela a se comunicar com o mundo.

A fonoaudióloga ensinou Auristela a usar outros músculos da face para ajudá-la a pronunciar os fonemas (especialmente os que exigem o uso da língua) e a mastigar e engolir da melhor forma. O resultado é impressionante.

“Todo esse sucesso foi possível porque a equipe interagiu muito bem esses anos todos. Ninguém trabalhou por dinheiro ou resultado científico”, reflete Salles.

A professora de Nutrição da Universidade Católica de Brasília Patrícia Bezerra também integra o grupo. Além de testar a capacidade da jovem em identificar sabores salgados, azedos, amargos e doces (esse é o único que ela tem dificuldade), ela acompanha o quadro nutricional da estudante, que hoje é considerado saudável.

Futuro

O caso de Auristela foi transformado em estudo e dará origem a um protocolo de tratamento para as sequelas da aglossia congênita. Salles já apresentou os resultados do estudo em diversos países e, na tarde desta segunda-feira (14), em um simpósio na UnB.

O encontro foi marcado pela apresentação de outro dos três casos da doença tratados no mundo, o da americana Kelly Rogers. Hoje mestre e PHD em Fonoaudiologia, Kelly superou a ausência da língua para ter uma vida normal, mas recebeu tratamento diferenciado.

Kelly não foi submetida à cirurgia do maxilar e aprendeu a conviver com a deformidade maxilar. Hoje, ela pesquisa o tema.

Auristela, por sua vez, contou aos participantes que nunca reclamou da vida, nem se sentiu triste apesar do tratamento desgastante. “Tudo melhorou minha vida”, contou a jovem, que sonha em casar e ter filhos.

Para a mãe, Adriana Viana, que é dona de casa, a filha é um exemplo de superação.

“O tratamento foi maravilhoso, tenho muito orgulho e felicidade em vê-la assim”, diz.

Leia mais notícias de saúde

    Faça seus comentários sobre esta matéria mais abaixo.