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Autoridades sanitárias pesquisam as possíveis causas da doença desde 2009, sem sucesso

Nancy Lamwaka tem hematomas por todo o corpo porque perdeu a capacidade de reconhecer o perigo
Reuters
Nancy Lamwaka tem hematomas por todo o corpo porque perdeu a capacidade de reconhecer o perigo
Na maioria das manhãs, Michael Odongkara leva a filha  para fora de casa e amarra o tornozelo da menina a uma árvore. Não é algo que ele goste de fazer. Mas a doença que provoca violentos ataques epiléticos diminuiu tanto a capacidade mental da criança, de 12 anos, que ela já não fala e, muitas vezes, se perde no caminho. Certa vez, ela se perdeu no mato por três dias.

"Dói muito amarrar minha própria filha a uma árvore... mas eu sou forçado a faze-lo porque quero salvar a vida dela. Eu não quero que ela se perca e morra em um incêndio, ou ande e se afogue nos pântanos próximos ", disse ele.

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Lamwaka sofre de uma doença que está sendo chamada de “nodding syndrome”, ou síndrome do cabeceio (em tradução literal). De origem desconhecida e sem cura, as utoridades de Uganda estimam que mais de três mil crianças tenham sido afetadas pela doença.Nomeada desta forma por provocar episódios semelhantes a ataques epilépticos, a doença, que afeta principalmente crianças entre cinco e 15 anos, já fez mais de 200 vítimas em Uganda nos últimos três anos. Milhares de crianças no sul do Sudão também estão doentes.

Como as crises são muitas vezes desencadeadas por alimentos, as crianças que têm a síndrome tornam-se desnutridas e atrofiam mental e fisicamente.

"Há um efeito geral no sistema neurológico e na memória que prejudica a visão, o ato de comer ou até mesmo o simples reconhecimento do ambiente," disse Emmanuel Tenywa, conselheiro no controle de doenças da Organização Mundial de Saúde (OMS), em Uganda.

Lamwaka teve convulsões até cinco vezes por dia nos últimos oito anos e sua saúde deteriorou. O pai assiste impotente.

"Quando ela ainda falava, ela pedia comida", disse ele. "Hoje em dia ela só estende a mão”, relata.

Por que isso acontece?

A síndrome foi documentada pela primeira vez na Tanzânia em 1962. Cinquenta anos depois, os pesquisadores ainda não sabem o que ela é.

"Temos uma longa lista de coisas que não causam a doença. Mas nós ainda não temos uma causa definitiva", disse Scott Dowell, diretor da divisão de detecção global de doenças e resposta de emergência dos Centers for Disease Control (CDC).

Funcionários do CDC de Atlanta estiveram em Uganda durante nove dias em fevereiro, na última das três viagens para investigar a doença.

"Excluímos, por meio de nossos estudos de campo e testes de laboratório, mais de três diferentes causas hipotéticas, incluindo 18 famílias de vírus", disse Dowell.

É uma situação relativamente rara para o CDC: de 600 surtos de doenças investigadas pela divisão da organização de detecção da doença global, apenas seis não foram resolvidas.

Embora eles não tenham razão para acreditar que a doença vá se espalhar, os pesquisadores podem não estar certos. Dowell cita a "doença do emagrecimento", que surgiu na África Ocidental na década de 1980 e acabou por ser o início da AIDS.

Possíveis pistas

Os pesquisadores têm algumas pistas: uma é uma possível ligação com o parasita da mosca preta que causa cegueira do rio, uma condição chamada de oncocercose. "Todos esses casos são relatados em áreas onde há a oncocercose, por isso, acreditamos fortemente que há uma relação entre os dois", disse Tenywa, da OMS.

Os investigadores pretendem fazer testes genéticos em amostras de pele colhidas de crianças para tentar estabelecer uma ligação.

"Nas próximas semanas pretendemos descobrir se esta é uma variante da oncocercose ou se poderia ser algum outro tipo de parasita que se parece com a oncocercose", disse Dowell, do CDC.

Os pesquisadores também observaram uma deficiência de vitamina B6 nas populações onde a doença é prevalente.

Enquanto a causa da doença permanece desconhecida, as autoridades estão se concentrando em tratar os sintomas. Pesquisadores do CDC se reuniram com autoridades de saúde de Uganda para discutir como uma triagem de tratamentos poderia funcionar.

A triagem vai testar dois tipos de anticonvulsivantes, assim como suplementos de vitamina B6. Algumas crianças afetadas já estão tomando antiepilépticos, com variados graus de sucesso.

"Eu acho que todo mundo está de acordo que, nesta fase, seria bom ter uma ideia muito melhor sobre quais os tratamentos estão funcionando e se algum deles são prejudiciais", disse Dowell.

Investigadores dizem que eles esperam ter um protocolo para triagem, que irá incluir 80 crianças, pronto para ser submetido à aprovação ética em Uganda e nos Estados Unidos em algumas semanas.

Amargura

Mas para aqueles que vivem com a doença e seus efeitos, tudo parece estar se movendo muito lentamente. Em Uganda, a frustração com uma resposta do governo está crescendo.

"As pessoas estão muito amargas e acham que o governo as abandonou", disse Martin Ojara, coordenador do conselho local da sub-região de Acholi, onde a doença está concentrada.

Embora o governo tenha anunciado recentemente um plano para estabelecer centros de tratamento e trazer trabalhadores de saúde para tratar a doença, muitos acham pouco.

Pegando fogo

Crianças com a síndrome são propensas a acidentes, como afogamento e queimaduras , por causa de deficiência mental, e muitas das mortes pela doença são o resultado dessas causas secundárias.

Desde que contraiu a doença, Lamwaka teve muitos incidentes. Seu corpo é coberto de hematomas resultado de diversas quedas e suas mãos estão machucadas porque recentemente ela caiu no fogo, quando os pais estavam fora.

"Ela não sabe que está pegando fogo, que está queimando, até que alguém leve-a para longe do fogo", disse o pai. Ele admite que parou de levá-la ao médico.

"Mesmo que eles nos deem remédios, eu não tenho certeza se eles vão ajudar", disse Odongkara.

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Sentada em uma sombra próxima está a avó, Jujupina Ataro, 72. Ela tem três netos com a doença e passa seu tempo dando banho e alimentando-os. Ela disse que muitos de seus vizinhos e amigos também têm filhos com a doença.

"Eu conheço muitos nesta área. Se um médico viesse você veria quantas pessoas... é incontável", disse ela. "É como se a geração estivesse sendo exterminada."

* reportagem de Sonya Hepinstall

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