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Falta de informação por parte de médicos e pacientes colabora para diagnóstico tardio; saiba como a doença pode afetar a vida da mulher

Estima-se que quase 180 milhões de mulheres vivem com endometriose em todo o mundo, segundo a OMS
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Estima-se que quase 180 milhões de mulheres vivem com endometriose em todo o mundo, segundo a OMS

Há 20 anos, pouco antes de a personal trainer Ariane Steffen Pellis receber o diagnóstico de endometriose, essa palavra não era nada popular entre os consultórios ginecológicos, muito menos nas rodas de conversas femininas. 

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“Nunca havia ouvido falar. Sempre fazia meus exames de rotina e os médicos que me consultei não falavam nada a respeito. Não conhecia ninguém que tinha endometriose . Eu perguntava para minhas amigas e elas também não sabiam o que era, nem meus pais… foi muito difícil [receber o diagnóstico]”, relembra.

Mesmo depois de anos, o assunto ainda é desconhecido e não só pela população em geral: também falta informação por parte dos médicos. “Uma vez fui a um médico que nem sabia o que era a doença. Achou que era até um câncer no útero, que eu tinha que ter filho logo e tirar meu útero fora, como se isso fosse me curar”, conta Francielle Belgrowicz, que é terapeuta ocupacional.

Ela já chegou a ouvir de médicos que tem a doença por conta de sua crença e modo de viver, como se fosse um 'castigo'. “Ouvi uma vez de um médico que eu deveria me benzer, porque nenhum tratamento estava ajudando a minha dor”.

A ginecologista Bárbara Murayama, que coordena a Clínica da Mulher do Hospital 9 de Julho, assume que a desinformação e falta de acesso à saúde por parte da sociedade e profissionais da área colaboram para dificultar um diagnóstico preciso. “Sabe-se que o diagnóstico hoje pode demorar até 10 anos por conta isso”.

Francielle chegou a ouvir de médicos que
Reprodução/Arquivo pessoal
Francielle chegou a ouvir de médicos que "deveria se benzer", porque nada estava ajudando a diminuir sua cólica

Francielle, hoje com 23 anos, passou anos sofrendo com cólicas intensas que não melhoravam com remédio ou chá, apenas com bolsa de água quente. Desde a menarca, aos 10 anos, ela sentia esses sintomas, mas ouvia que era “normal”.

“Minha adolescência foi basicamente bolsa de água quente em todos os ciclos. Cheguei a faltar aulas diversas vezes, porque a cólica era demais”, lembra.

Depois de passar por vários médicos, ela foi alertada sobre as chances de ter endometriose, devido ao seu histórico familiar.  Ao fazer um mapeamento para doença, pago em clínica particular, porque não há cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) para esse exame, foi detectada uma lesão de quase 1 centímetro na parte posterior de seu útero.

“Essa lesão foi acusada como um possível implante de endometriose. Mas ele é muito pequeno”, diz a terapeuta ocupacional.

Por ser uma doença relativamente nova para a literatura médica, conforme explica o obstetra do Hospital e Maternidade Santa Joana, Alberto d’Auria, há poucas pesquisas para responder a todas as perguntas sobre a condição.

“É possível perceber que a doença poupa classes sociais mais baixas. Mulheres com níveis sociais menores têm menos chance de desenvolver endometriose. Não há uma justificativa oficial, mas acredita-se que essas mulheres, por engravidarem mais cedo e mais vezes, não são tão afetadas”, justifica.

Hoje, de acordo com a estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), quase 180 milhões de mulheres convivem com a endometriose no mundo. Considerando apenas o Brasil, são sete milhões, o que equivale a uma a cada dez mulheres em idade reprodutiva.

“Mesmo sendo tão comum, muitas pessoas não a conhecem”, admite a ginecologista do Hospital 9 de Julho. “É uma doença crônica e benigna, mas que causa danos ao sistema reprodutor feminino e a qualidade de vida em geral”, ressalta.

Para Murayama, uma mulher precisa saber que sintomas como cólicas e dores na relação não são “normais” e podem estar relacionados à condição.  

Entenda o que é endometriose

Mas, antes de falar sobre os sintomas da doença, é importante entender como o organismo feminino funciona.

d'Auria explica o que acontece com o corpo da mulher tem focos da doença. “Quando o endométrio , aquele tecido que reveste o útero, se descola da parede uterina, ocorre um sangramento. Um processo mais ou menos como uma ferida que tem a casca arrancada. É assim que surge o sangramento menstrual”, esclarece.

Durante todo o mês, o endométrio sofre ação de hormônios para poder crescer e funcionar como um “colchão macio” para abrigar o embrião. “No entanto, durante a ação dos hormônios , ele passa de um milímetro para 20 milímetros, e, caso ele cresça para fora do útero, esse fragmento pode se deslocar para trompas, ovários e regiões vizinhas, causando uma reação inflamatória do organismo, que tem a intenção de bloquear esse tecido. É aí que acontece a endometriose”, elucida d'Auria.

É por isso que a mulher sente dor. Nesses casos, as cólicas são intensas e progressivas. Além do desconforto, é possível que haja também dores durante as relações sexuais e dificuldade para engravidar.

“Porém, estamos descobrindo mulheres que têm sintomas atípicos como queixas ortopédicas, intestinais, urinárias. E muitas, apesar de gravemente doentes, podem não ter nenhum sintoma. Sabe-se que pelo menos metade das mulheres que se descobrem inférteis, ou seja, quanto tentam por um ano ou mais e não conseguem engravidar, tem a endometriose”, alerta Murayama.

Quando a cólica passa a ser um sintoma de endometriose?

Dor: o mais incapacitante sintoma da endometriose é a cólica intensa
Getty Images
Dor: o mais incapacitante sintoma da endometriose é a cólica intensa

Se você é mulher, sente cólicas menstruais e está lendo essa matéria achando que "pode estar com a doença": fique calma! De acordo com uma pesquisa feita pela marca Buscofem (remédio que atua no alívio desse incômodo), 92% das brasileiras declararam sentir essa dor, mas, não é só por isso que automaticamente terão diagnóstico de endometriose.

Os especialistas garantem que ter cólica, afinal, não é um fator determinante para a doença. “Nem toda mulher que tem cólica tem endometriose”, tranquiliza o médico do Santa Joana. “A relação está ligada à intensidade da dor. Outros fatores que ajudam no diagnóstico é o fato de  ser uma cólica que não existe desde a primeira menstruação , ou, se ela é secundária, é importante saber quando começou e se essa dor está sendo incapacitante”, conclui.

“A cólica causada pela endometriose, em geral, é mais intensa, costuma ser progressiva, ou seja, antes a mulher sentia menos dor por menos tempo, mas, ao longo do tempo, a intensidade e duração das dores vai progredindo, chegando até a acontecer fora do período de sangramento”, complementa Murayama.

“Quando eu era mais nova, nunca tive cólica. Menstruação para mim nunca foi um problema. Depois que veio a endometriose, que acometeu em mim na linha da cicatrização da cesária, aí sim a cólica apareceu. Aí veio a dor incapacitante, aquela que você não consegue levantar, andar, não consegue fazer nada. É uma dor absurda”, conta Ariane.

"Sempre que relatava o problema aos médicos, não sabiam o que era e aconselhavam o uso de remédios para cólica. Falavam ‘toma um Buscopan’, ‘um pouco de cólica é normal’. Mas não é normal! Porque a minha cólica surgiu após a cesárea, e eu nunca havia tido isso", completa.

Mesmo que não tivesse relação à doença, a cólica deve sempre ser relatada ao ginecologista e valorizada, conforme reforça a ginecologista. “Caso a cólica interfira na qualidade de vida da mulher, deverá ser tratada, independentemente de ser causada pela endometriose ou não.

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Como é o diagnóstico

O diagnóstico é inicialmente clínico, baseado na história da mulher. Por isso, é tão importante que a paciente explique todas as informações sobre seus ciclos menstruais e outros sintomas para o seu médico, recomenda a Murayama.

“A endometriose é uma doença crônica e sistêmica, ou seja, pode afetar o funcionamento de todo o organismo. Sintomas de ansiedade, depressão, insônia e outros podem estar presentes nas pacientes com suspeita da doença”, diz.

Após uma investigação no histórico clínico, a mulher é submetida a exames físicos, como o toque vaginal e retal, que podem ajudar o ginecologista a encontrar lesões de endometriose na região genital interna.

Depois, para complementar, exames de imagem, como ultrassom e ressonância com preparo intestinal, podem ser solicitados para mapeamento da doença.

Vale ressaltar que mulheres com a doença podem conviver, além da dor no período menstrual, com dor crônica diária, dores na relação e todo um agravo em sua sexualidade, chegando à  infertilidade .

“Portanto, há um prejuízo social global a essa mulher que, além de toda questão de dores, podem também ter sua fertilidade prejudicada. Sem contar perdas de dias na escola, faculdade, trabalho, perda de emprego por faltas, até mesmo divórcio por 'não conseguir se relacionar adequadamente' etc. Há prejuízo financeiro por cirurgias, gastos com medicamentos e outros tratamentos, sem contar o preconceito por pessoas ao redor pela dor crônica que ela pode sentir”, enumera Murayama.

Tenho endometriose, e agora?

Endometriose Sem Censura é uma página e grupo no Facebook, criado por Ariane para discussões sobre a doença
Reprodução/Facebook
Endometriose Sem Censura é uma página e grupo no Facebook, criado por Ariane para discussões sobre a doença

Essa é uma das principais perguntas que as mulheres que recebem a notícia da condição se fazem no primeiro momento. Pelo menos é assim no grupo criado por Ariane no Facebook ,  em que ela e mais de 13 mil mulheres discutem e trocam informações sobre a doença no “Endometriose Sem Censura”.

"Receber o diagnóstico não é nada fácil. Eu sentei e chorei. Meu mundo desabou. Pensei que era o fim, porque eu sempre sonhei em ser mãe de novo", conta a personal trainer, que evitou ao máximo fazer a cirurgia recomendada por diversos médicos.

"Sempre procurei outros meios, mas me deparei com inúmeros médicos que quiseram fazer cirurgia e acabei fugindo de todos eles. Encontrei um especialista que me deu opção de não fazer cirurgia e adotar apenas o bloqueio da menstruação", relembra.

Durante oito anos, Ariane usou um implante que bloqueava a menstruação como tratamento da endometriose. Depois ela passou a usar o DIU, um dispositivo em forma de T, usado como contraceptivo.

“Então, me casei novamente e tirei o DIU para tentar engravidar, mas não consegui. Nesse meio tempo, os focos da endometriose, até então adormecida com o bloqueio da menstruação, aumentaram com a contracepção. Depois, voltando a menstruar, a doença tomou uma proporção muito maior e as dores chegaram a ficar incapacitantes”, relembra ela.

Ao buscar ajuda médica, ela foi aconselhada a bloquear novamente a menstruação. Porém, o desejo de ter o segundo filho era grande e Ariane, hoje com 43 anos, sabia que a idade já estava avançando e a dificuldade seria ainda maior. Foi assim que ela decidiu cair de cabeça em livros e artigos científicos para descobrir tudo sobre a doença.

“Fui estudar a medicina que os médicos não me passavam. E, dessa forma, fui conhecendo outras  pessoas que estavam na mesma situação e também não se conformavam com os tratamentos oferecidos pelos médicos”, conta.

Quando iniciado o tratamento clínico para controle da dor, medicamentos analgésicos e  hormônios são algumas das opções indicadas por ginecologistas. Contudo, Murayama ressalta que o tratamento deve sempre ser individualizado, levando em conta a fase da vida da mulher, desejo gestacional, sintomas de dor e extensão das lesões.

“A mulher com endometriose passará, aproximadamente, de 20 a 30 anos com a doença se tiver seu diagnóstico precoce, e o ideal é que passe por uma cirurgia ao longo desse tempo. É preciso realizar um planejamento adequado de curto, médio e longo prazo, uma parceria entre ela e a equipe multiprofissional”, pondera.

Caso a mulher queira engravidar, também podem ser necessários tratamentos de reprodução assistida. Muitas consequências da doença, seja por múltiplas aderências que danificam os órgãos ou seja por sequelas das cirurgias, podem ser gerenciadas para uma melhor função do órgão e mais qualidade de vida.

“É uma doença muitas vezes agressiva e, quando descoberta já na forma mais grave, nem sempre há sucesso absoluto. Portanto, mais uma vez, a importância de falarmos muito sobre o tema para buscarmos o diagnóstico precoce”, esclarece.

Depois de muita pesquisa, Ariane decidiu mudar seu estilo de vida. Deixou de comer fast food e aprendeu a cozinhar. Adotou uma alimentação saudável, incluindo suplementação com vitaminas e minerais, aliada à prática de exercícios, uso de fitoterápicos e modulação hormonal bioidêntica. Aos poucos, ela foi observando o que funcionava para ela ou não.

“Hoje não tenho mais nenhum endometrioma, nem adenomiose e teratoma, como já cheguei a ser diagnosticada um dia. Vivo uma vida supernormal, sem dor, sem cólica, sem sintoma de endometriose”, comemora. “Mas, continuo meu tratamento para a doença não voltar”.

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