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Criança desenvolveu condição que o faz depender de aparelhos, mas justiça britânica determinou que assistência respiratória fosse desligada; entenda

Alfie Evans chegou a ter os aparelhos desligados, conforme determinação judicial, porém sobreviveu por dez dias
Reprodução/Facebook
Alfie Evans chegou a ter os aparelhos desligados, conforme determinação judicial, porém sobreviveu por dez dias

Quem não se lembra da comovente história que dividiu a sociedade no ano passado sobre o caso do bebê Charlie Gard ? A criança britânica, que nasceu com uma doença rara e incurável, despertou um debate ético e político em todo o mundo sobre se deveria ou não ser mantida sob aparelhos.

Na época, após determinação da justiça do Reino Unido para desligar os equipamentos de assistência respiratória, Charlie faleceu uma semana antes de completar um ano. Agora, outro bebê britânico, Alfie Evans , está passando por uma situação semelhante.

Seu caso também ganhou destaque da mídia internacional. A iminente morte da criança, que sofre de uma doença incurável e precisa de aparelhos para se manter vivo, está sendo discutida em todo o mundo - até o papa entrou no assunto.

Para entender melhor sobre a polêmica envolvendo o garoto, confira essa lista de perguntas e respostas sobre o caso.

Quem é Alfie Evans?

Nascido em 9 de maio de 2016, o bebê vive desde seu sétimo mês em uma unidade de terapia intensiva (UTI) da ala neonatal do hospital infantil Alder Hey, em Liverpool, no Reino Unido .

Vítima de uma doença neurodegenerativa que está destruindo seu cérebro, ele sobrevive por meio de respiração e alimentação por aparelhos. Não se sabe exatamente qual patologia está tirando a vida de Alfie, mas suspeita-se de miopatia mitocondrial, a mesma que atingira Charlie Gard .

Ele pode sobreviver à doença?

Uma perícia pedida pela Alta Corte de Justiça do Reino Unido constatou danos irreversíveis ao cérebro do menino e uma perda de mais da metade da "substância branca", responsável pela transmissão de informações no sistema nervoso.

Os médicos dizem que ele está em estado "semivegetativo" e é incapaz de sobreviver sem auxílio de aparelhos. No entanto, o hospital Alder Hey chegou a desligar as máquinas no início da semana, e Alfie conseguiu sobreviver por cerca de 10 horas, renovando as esperanças dos pais, Tom Evans e Kate James. Os aparelhos foram reconectados.

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Por que os aparelhos serão desligados?

A decisão foi tomada pela Justiça do Reino Unido, que autoriza o desligamento de aparelhos de pacientes que tenham passado um longo período em coma. Quando se trata de um menor de idade, a decisão cabe aos pais ou responsáveis pela criança. No entanto, se os médicos recomendarem o desligamento das máquinas e os genitores recusarem, um juiz pode intervir.

Os pais podem recorrer?

Os pais de Alfie já tentaram reverter a decisão em todas as instâncias da Justiça britânica e até na Corte Europeia de Direitos Humanos, mas todos os recursos foram negados. Agora eles querem conseguir autorização judicial para transferi-lo para a Itália. Até aqui, sem sucesso.

E qual o papel da Itália?

Em uma postura até certo ponto rara em situações do tipo, a Itália deu cidadania ao pequeno Alfie, que passou a ser "italiano". Além disso, se ofereceu para recebê-lo e já deixou um avião pronto para decolar a qualquer momento de Roma.

Caso o menino seja transferido, ele será levado ao hospital pediátrico Bambino Gesù, situado na "cidade eterna" e administrado pela Igreja Católica, que exerce forte influência na política local.

O papa Francisco defendeu a família de Alfie publicamente e disse que "o único dono da vida, do início ao fim natural, é Deus". No "caso Charlie Gard", o Bambino Gesù também se havia oferecido para tratar o bebê, mas ele acabou tendo os aparelhos desligados.

É eutanásia?

Em teoria, não. A eutanásia é a prática de abreviar deliberadamente a vida de um paciente em estado terminal. Não é o que acontecerá com Alfie Evans. Em seu caso, será uma "ortotanásia" (ou eutanásia passiva), ou seja, levar à morte natural por meio da suspensão de tratamentos paliativos. Nestas situações o paciente pode, por exemplo, ser levado para morrer em casa. (ANSA)

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Caso Charlie Gard

Em julho 2017, após uma longa batalha judicial, a Justiça do Reino Unido decidiu que os aparelhos que mantinham Charlie Gard vivo deveriam ser desligados. A criança tinha condição semelhante a Alfie, que necessitava de ajuda respiratória.

Os pais do menino tentaram fazer de tudo para que a decisão não fosse levada à diante, incluindo o apelo ao papa Francisco e ao presidente dos Estados Unidos, Donald Trump. As duas personalidades até chegaram a se envolver na discussão, em defesa da família do bebê.

Um dia antes de sua morte, o juiz Nicholas Francis havia determinado a transferência da criança para uma clínica de cuidados paliativos. A ideia era que o bebê “inevitavelmente” viria a falecer em pouco tempo com o desligamento dos aparelhos que o mantinham vivo.

"Não é do interesse de Charlie que a ventilação artificial seja mantida e, portando, é legal e de seu interesse que ela seja retirada", escreveu na sentença.

Os EUA chegou a oferecer um tratamento experimental ao bebê, porém o hospital em que estava internado, o Great Ormond Street Hospital, em Londres, negou a transferência. O menino morreu no dia 28, aos 11 meses.

Mas, afinal, qual é a doença rara?

No caso de Charlie, que chegou a ter um diagnóstico confirmado com síndrome de depleção do DNA mitocondrial, essa condição genética é muito rara e está relacionada ao esgotamento do DNA mitocondrial, capaz de provocar danos no cérebro e músculos.

O DNA é encontrado nas mitocôndrias das células, uma organela presente na maioria delas, nas quais a respiração e a produção de energia ocorrem.

Isso significa que, quem tem a doença, não consegue encaminhar energia para os músculos, rins e cérebro. Dessa forma, o paciente fica incapaz de movimentar os braços e as pernas, além de não conseguir comer e nem respirar sem ajuda de equipamentos médicos.

A enfermidade geralmente aparece nos primeiros anos de vida da criança, e apenas 16 outros casos já foram identificados com essa doença, que não tem cura, porém, possui alguns tratamentos que conseguiram provocar uma redução nos sintomas.

*Com informações da Ansa

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