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10 de maio é o Dia Mundial do Lúpus: saiba mais sobre a condição crônica autoimune que pode demorar para ser diagnosticada e não aparenta a dor

Selena Gomez e sua amiga, quando a cantora divulgou que faria um transplante por conta do lúpus
Instagram/Divulgação
Selena Gomez e sua amiga, quando a cantora divulgou que faria um transplante por conta do lúpus

Você pode até ter ouvido falar sobre lúpus, mas talvez não saiba qual seja a definição adequada para a doença. Tudo bem, você não está sozinho. Uma pesquisa internacional revelou que realmente há uma falta de conhecimento sobre a condição que afeta 100 mil brasileiros, em sua maioria mulheres, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Quando a cantora pop Selena Gomez, de 25 anos, encerrou sua turnê mundial, no início de agosto de 2017, para se recuperar de ataques de pânico e depressão relacionados ao lúpus  a internet parou. Milhões de pessoas passaram a pesquisar sobre a patologia para entender o que estava acontecendo com a celebridade.

Nas horas seguintes, o Google Trends,  ferramenta que mostra os mais populares termos buscados na internet ,  mostrou um aumento de mais de 1.000% nas buscas pela frase " o que é lúpus? ".

Respondendo à pergunta, essa é uma doença em que o sistema imunológico produz muitos anticorpos que causam reações levando à inflamação de partes do corpo, pele ou órgãos.

Apesar de a condição ser desencadeado por fatores genéticos ou possivelmente ambientais, a doença não é contagiosa.

Os sintomas diferem de pessoa para pessoa, e há um leve a risco de vida. Mas as principais características são articulações dolorosas e inchadas, febre, perda de cabelo, fadiga severa e erupção cutânea. Em suma, é uma condição que afeta o corpo em larga escala.

Apesar de não haver cura para o lúpus, a doença não afeta a expectativa de vida. No tratamento, é possível que medicamentos sejam usados para controlar os sintomas, como esteróides, imunossupressores, antimaláricos, ou até mesmo quimioterapia.

Para aumentar a conscientização nesta quarta-feira (10), quando é lembrado o Dia Mundial do Lúpus, duas mulheres contaram ao Dailymail como suas vidas são afetadas pela doença, que é bastante imprevisível e difícil de ser diagnosticada.

"Ninguém sabia o que estava acontecendo"

Mãe de dois filhos, Sue Hayes, hoje com 67 anos, sofreu 10 abortos e foi erroneamente informada de que tinha leucemia, meningite, pneumonia e insuficiência renal até que os médicos finalmente descobriram ser lúpus.

Hoje, Hayes mora em Surrey, no Reino Unido, com o marido, Mick. Eles têm dois filhos adultos, Matt e Nicola.

Sue Hayes afirma que ser positiva a ajuda a conviver com a doença
Reprodução/Facebook
Sue Hayes afirma que ser positiva a ajuda a conviver com a doença

“Aos 38 anos, tive que dizer adeus aos meus filhos, depois que o médico segurou minha mão enquanto dizia ao meu marido que eu tinha apenas 24 horas de vida”, contou ao Dailymail .

A doença havia ultrapassado todos os órgãos de seu corpo, desde a pele até o sangue, isso porque os médicos diagnosticaram mal sua condição durante anos.

“Fiquei muito anos mal para finalmente ser diagnosticada com o pior caso de lúpus que meus médicos já tinham visto, apesar de não saber nada sobre isso. Eu tive 10 abortos entre meus filhos, que, regularmente, me encontravam desmaiado no chão da cozinha”, afirmou.

Chegaram a diagnosticá-la inicialmente com leucemia, meningite, pneumonia, hemorragia interna e problemas renais e hepáticos. “Eu estava perto de ser colocada na lista de transplantes renais, quando um médico estagiário sugeriu que poderia ser lupus”, lembrou.

Depois de fazer o teste da doença, após cerca de 180 exames de sangue, o médico voltou com o resultado positivo para a condição.

Lhe foi dito que seria necessário tomar uma enorme overdose de esteróides para "quebrar o lúpus como uma explosão atômica". Os especialistas alertaram-na que esse procedimento poderia matá-la, mas felizmente funcionou.

Apesar de mais saudável, Hayes conta que engordou muito por conta dos esteróides. “Foi inacreditável. Eu removi todos os espelhos da casa. Um dia estava sentado na cama com meu filho e ele começou a chorar e disse: 'Mamãe eu posso te ouvir, mas não posso ver você’”, desabafou.

“Isso aconteceu nos anos 1990, quando quase ninguém falava sobre lúpus. Foi então que comecei a pesquisar sobre a doença por minha conta. Tive que parar de trabalhar por conta disso, e sete meses depois descobri que tinha uma lesão cerebral causada por causa da doença”, contou.

Hayes disse que era uma mulher muito dedicada à sua carreira, mas foi desativada do cargo por conta de sua deficiência cerca de 10 anos depois do diagnóstico. Hoje ela recebe pensão completa por invalidez.

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“Eu posso parecer realmente saudável entre as crises, mas mesmo no meu melhor dia, vou sentir dor em todos os lugares. E no meu pior dia, estou quase morta!”, desabafou.

Ela contou que fica com olhos muito irritados e doloridos, que parecem conjuntivites, e úlceras na boca, no nariz e na garganta. “Qualquer doença que eu pego, eu fico duas vezes mais mal, porque os esteróides destruíram o meu sistema imunológico. Meus dentes estão caindo e recentemente tive um ataque cardíaco e um derrame, mas é claro que é difícil dizer se esse é o meu lúpus ou idade.”

Apesar de ter se afastado de muitos familiares e amigos devido às limitações da doença, Hayes tenta se manter positiva.

“Quando me disseram que eu ia morrer, meu marido disse desafiadoramente 'não, ela não vai'. Ele segurou minha mão a noite inteira, e acredite ou não, eu podia literalmente senti-lo disposto a me ajudar a ficar com ele. No dia seguinte, a especialista fez os exames e disse que meus rins estavam trabalhando 75%. Foi quando percebi que uma atitude positiva realmente funciona”, finalizou.

'Gostaria de ter uma vida normal'

Hoje, Baker ajuda a angariar fundos para ajudar outras pessoas com lúpus
Reprodução/Facebook
Hoje, Baker ajuda a angariar fundos para ajudar outras pessoas com lúpus

“Infelizmente não posso viver como uma jovem normal de 24 anos. Quero estar me dedicar à universidade, sair e socializar em bares, mas é simplesmente impossível”, conta a estudante de design de interiores em Londres Amy Baker.

Ela foi diagnosticada aos 15 anos de idade, duas semanas antes dos exames finais. Sua avó notou que a jovem tinha frieiras nos pés quando ela tinha 12 anos, e então começou a ter problemas com os olhos e lábios.

“Eles incham até quatro vezes o tamanho normal e coçam muito. O incômodo também era frequente no meu estômago, braços e pernas. Com o passar do tempo, tudo foi piorando”, contou.

Sua fadiga não é do tipo que todo mundo tem. É como uma ressaca muito ruim misturada com sintomas de gripe, mas que dura o tempo todo.

“Eu tenho isso junto com a dor através dos meus nervos, perda de cabelo e infecções urinárias regulares. Eu tomo protetores de estômago só por causa da quantidade de medicação que eu estou tomando, os esteróides, antimaláricos, pílulas para dormir, e muitos mais”, disse.

Como a maioria das pessoas com lúpus, ela também ganhou peso por conta da medicação.  “Há muito julgamento, porque se eles não entenderem o que está acontecendo comigo, eles acabam questionando meu comportamento”, lamentou.

Baker sente muita dificuldade por não aparentar estar doente, mas precisar de cuidados especiais. No transporte público, por exemplo, as pessoas não oferecem seus lugares por sua aparência saudável, enquanto ela se sente cansada e necessita sentar.

Hoje, a jovem considera que aceitou sua condição. Depois de buscar suporte em grupos online, ela trabalha duro para ajudar na angariação de fundos para pessoas com a mesma doença e ampliar a conscientização sobre o lúpus .

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