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Um ano após regulamentação, prática permanece cercada de preconceitos dos médicos e da sociedade

Qualidade de vida na doença ou a busca incessante pela cura?
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Qualidade de vida na doença ou a busca incessante pela cura?
“Não tenho medo da morte, temo apenas a desonra.” A frase marcou a briga do ex-vice-presidente da República, José Alencar, após 18 longas cirurgias e inúmeros tratamentos para curar ou ao menos conter o câncer que acabou por tirá-lo da vida. O louvor nacional à postura de gladiador do político reflete não apenas a vontade natural (e respeitável) de manter-se vivo, mas a dificuldade social em lidar com a morte.

Há exatamente um ano, no dia 13 de abril de 2010, o Conselho Federal de Medicina (CFM) incluiu no Novo Código de Ética Médica a prática da ortotanásia – antítese da postura de Alencar frente à doença crônica.

Embora aconteça, sem o rótulo e independente de regulamentação, dentro dos hospitais e consultórios, a falta de reconhecimento por parte do Conselho e da lei – aprovada meses depois, em dezembro de 2010 – fragilizava o diálogo e a confiança entre médicos e pacientes.

Expor a impossibilidade de cura, a baixa eficácia de tratamentos agressivos, e indicar cuidados que aliviem apenas os sintomas, eram vistos – por Ministério Público Federal, sociedade e médicos – como incitação ao suicídio, falta de empenho ou falha da equipe médica, explica Ricardo Caponero, oncologista e diretor científico da Sociedade Brasileira de Cuidados Paliativos.

Apesar do avanço tardio, o não entendimento do conceito retroalimenta a polêmica e impede que o País reúna dados para mensurar o quanto e como a prática é feita dentro dos hospitais.

“Na prática, a mudança foi muito sutil. Apenas deu liberdade e respaldo jurídico. Ainda assim, não são todos os médicos que optam pelo diálogo aberto com os pacientes. O receio e a vontade de insistir em tratamentos, independente dos resultados, permanece.”

Escolhas de Sofia

O nome parece impor radicalismos, mas está longe de ser apenas dramático. A palavra vem do latim, e significa morte correta. No dia a dia, se traduz na difícil escolha de pacientes já sem possibilidade terapêutica que podem, dadas as circunstâncias, optar por restringir, ou deixar de fazer tratamentos agressivos e pouco eficientes para mudar o quadro evolutivo da doença.

“O conceito de ortotanásia é milenar, mas foi distorcido ao longo dos anos especialmente pelo deslumbre das novas tecnologias. O papel da medicina não é postergar a morte, é dar qualidade de vida enquanto houver vida”, defende Guilherme Mendes Filho, oncologista e diretor do Instituto Paulista de Cancerologia (IPC).

A proposta não é abreviar a vida, tampouco abrir mão de tratamento. O objetivo é direcioná-lo para reduzir os sintomas e efeitos colaterais – clínicos e psicológicos. A doença em si fica em segundo plano, os cuidados e bem-estar do doente passam a ser a grande prioridade.

“Nada mais é do que um diálogo entre médico e paciente. Cabe a ele decidir até onde vale à pena ir ou não. Essa decisão pode ser tomada logo após o diagnóstico de uma doença crônica, ou ao longo do tempo”, resume Vera Bifulco, psicóloga do IPC e da Clínica Saint Marie, em São Paulo, voltada para cuidados paliativos.

Optar por interromper a quimioterapia, ou recusar a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), entretanto, não são escolhas irrevogáveis. A nutricionista Y. N luta contra um câncer raro de ovário há quase três anos. Alternar as opções faz parte da rotina da jovem de 27 anos.

Duas vidas

Após voltar de uma viagem de férias a Disney com desconforto estomacal,  Y. N resolveu procurar atendimento médico. Diagnosticada inicialmente com parasitose intestinal, ela tomou medicamentos para tratar a doença durante dois meses.

Sem sucesso, enfrentou uma longa jornada de exames, até a identificação do câncer. A comprovação tardia resultou em um tumor de 15 centímetros, que comprometia o funcionamento do sistema digestivo. A cirurgia emergencial durou mais de 11 horas, e impôs a remoção de boa parte do intestino, já comprometido.

Apesar do drama pessoal, a nutricionista teve tranquilidade para aceitar a doença, sobrepor a vaidade e investir na quimioterapia. “Nunca fui relapsa. Sempre fui ativa, vaidosa. Cuidava da saúde e do corpo. Não deixava de ir ao ginecologista, fazia academia todos os dias. Jamais imaginei que pudesse ser acometida por um câncer raro. Ninguém na minha família teve câncer.”

Os cabelos pretos longos e bem cuidados deram lugar a peruca sem grandes crises emocionais. No começo, os efeitos colaterais eram terríveis. Acreditando na cura, Y. insistiu em diversas alternativas de quimioterapia.

Foram quatro meses estáveis até a nova internação. Por consequência da doença, o intestino da jovem ficou semiobstruído. Durante três anos lutando contra o câncer e suas sequelas, ela já enfrentou mais de 50 sessões de quimioterapia, e segue com o tratamento.

Hoje, o medicamento utilizado não é o indicado para o câncer no ovário, mas os efeitos têm sido positivos. Apesar da estabilidade da doença, Y. apresenta desnutrição grave, sofre com quatro fístulas entero-cutânea (do intestino para a pele), e está internada em um hospital na zona sul de São Paulo, para receber nutrição parenteral.

Extremos opostos

A impossibilidade de cura a longo e curto prazo, associada à dependência física da cama do hospital e as inúmeras restrições sociais fizeram a jovem abrir o diálogo sobre ortotanásia com o oncologista Ricardo Caponero, responsável por seu tratamento desde o início da doença.

“Sou nutricionista e estou desnutrida. Imagina como é não poder fazer nada por você mesma. Já aconteceu de tudo comigo, já fiz todos os tratamentos, sem conseguir a cura. Só falta morrer.”

As frases mórbidas, embora proferidas sem lágrimas ou aparente emoção, se revezam com pensamentos de esperança na cura. Cada dia da vida de Y. N é pautado por desejos radicalmente opostos: seguir acreditando, ou restringir ainda mais os tratamentos.

“Eu já avisei que não quero ir para a UTI, não vou voltar a me tratar com uma quimioterapia super agressiva porque não estou afim de vomitar, e me recusei a fazer uma tomografia do abdômen. Já sabem que estou com fístulas, o que mais precisam ver? É muito sofrimento.”

Durona, ela revela que se incomoda com a postura de médicos mais jovens, que não a deixam questionar se vale à pena viver sem a independência e qualidade de vida que ela tanto preza.

"Por que eu tenho que querer viver sem qualidade de vida? Sem poder ir a um barzinho com amigos, familiares, namorar, comer uma comida gostosa, vestir uma calça jeans legal?"

Entretanto, espelha-se em histórias de sobrevida e sucesso, como o caso do músico Hebert Vianna. “O avião explodiu no ar, ele perdeu a mulher, mas está vivo, trabalhando, cantando normalmente. E se eu me curo?”

A oscilação de pensamentos e vontades é natural no processo, revela a psicóloga Vera Bifulco. Esse conflito, embora seja comum e inerente ao ser humano, é potencializado pelo desespero dos familiares com a proximidade do fim, e a incapacidade em lidar com a morte. Na visão da especialista, a finitude do homem, no Brasil, ainda é encarada como tabu.

“Relutamos a falar sobre morte. Ninguém discute, debate o assunto. Médicos e familiares estão aptos a lidar apenas com a cura. A tecnologia parece impor que os tratamentos sejam infinitos e inesgotáveis. É preciso que ambos aceitem as limitações naturais do ser humano e preservem a qualidade de vida dos doentes.”

No caso da nutricionista, os parentes são contrários e poucos amigos sabem que ela cogita parar com os tratamentos (uma das razões que a faz optar por não ser identificada). A postura é facilmente confundida com depressão e melancolia. Por vezes, refutam conversar sobre o tema. A prima-irmã, que ocupa um lugar privilegiado no coração de Y. N, sofre, mas entende os limites da melhor amiga.

"Nessas horas, eles precisam compreender que o sofrimento com a doença e a impossibilidade de cura é maior do que o meu medo de morrer."

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