A americana Libby Huffer, de 44 anos, decidiu expor sua rara condição para conseguir encontrar uma cura. Aos cinco anos, ela foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 e, hoje, precisa conviver com mais de 5,5 mil tumores em todo o corpo, da cabeça aos pés.
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Doença genética, a neurofibromatose causa o aparecimento de tumores benignos, que podem gerar dor no paciente dependendo do tamanho, local e quantidade. Pequenos calombos começaram a surgir em Libby quando ela era adolescente, mas foi após engravidar que o quadro se agravou.
A moradora de Indiana já passou por dez cirurgias para tentar remover os tumores, mas nenhuma surtiu efeito. Agora, ela tenta arrecadar dinheiro através de um financiamento coletivo para conseguir passar por uma nova técnica de eletrodissecação.
Preconceito
Libby nasceu como Elizabeth, mas decidiu trocar o nome após sofrer por anos com piadas cruéis. Apesar de já ser adulta, o preconceito continua. Há dificuldade para conseguir um emprego, encontrar um namorado e até mesmo sair na rua.
“Eu falo para as crianças que fui beijada por anjos, e elas não falam nada, mas a maioria dos adultos não conhecem essa condição, e eu preciso explicar o que é”, contou Libby para o Daily Mail. “Eu sofri minha vida toda por causa dos calombos por toda a minha pele.”
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Ainda assim, ela prefere conversar sobre a doença do que apenas ser apontada por outras pessoas como se fosse uma “atração de circo”. “Eu não sou contagiosa, sou um ser humano também. Tudo o que quero é ser amada e cuidada por outra pessoa.”
Libby costumava esconder o problema usando calças e blusas sem decote e manga comprida, mas decidiu mudar sua relação com a doença. “Eu tenho tentado ser corajosa. Tento não deixar a doença me parar.”
De mãe para filha
A avó e a mãe de Libby também precisaram lutar a vida toda contra a condição. Como é uma doença genética, os filhos de pacientes com a doença têm 50% de também desenvolver o problema. Saber como seria seu futuro fez com que a americana se preocupasse desde criança com a própria aparência.
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“É incrível imaginar que, em uma tarde, eu poderia ter mais de 5 mil calombos removidos (com o novo procedimento). E uma vez curada da neurofibromatose, teria uma pele bonita e lisa pela primeira vez na vida.”
