O norte-americano Anthony Senerchia, que inspirou o “desafio do balde de gelo” morreu aos 46 anos. Apesar de o obituário ter sido publicado apenas nesta semana, ele faleceu no último sábado (25) em decorrência da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) - doença que deu origem à campanha.
Leia também: Entre numa fria para recuperar lesões
No site do Centro Funerário de Pelham, cidade natal do homem que iniciou a campanha que incentivava pessoas a jogarem um balde de gelo no corpo e desafiar três amigos para doar aos pacientes com ELA, o texto publicado dizia que “a atitude positiva e o espírito de luta de Anthony o ajudaram a vencer as expectativas dos médicos vivendo mais de 10 anos além do seu prognóstico. Ao longo de sua luta, Anthony manteve uma atitude positiva e diria: ‘Não é o que tiramos da vida, mas o que devolvemos aos outros é o que nos define em última instância’”.
Senerchia foi diagnosticado em 2003 com a patologia, e em 2014 lançou a campanha através de usa fundação, a Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation. Um ano depois, quando diversas celebridades aderiram ao apelo que viralizou nas redes sociais em todo o mundo, a fundação conseguiu chegar à marca dos US$ 115 milhões doados.
A verba foi repassada a outros pacientes e também ao Centro Médio de Pesquisa para a ELA , em Columbia, nos Estados Unidos. O que começou com uma brincadeira, foi capaz de financiar um estudo que identificou um gene relacionado à doença , o Nek1, e a descoberta chegou a ser publicada em 2016 na revista “Nature Genetics”.
Entenda a ELA
Apesar de ser considerada uma doença rara, com aproximadamente 6 mil brasileiros diagnosticados, a Esclerose Lateral Amiotrófica ficou conhecida quando o físico Stephen Hawking revelou que sofria da condição neurodegenerativa, capaz de “quebrar” as células nervosas e diminuir a funcionalidade dos músculos, provocando fraqueza e atrofia musculares. Em alguns casos, a paralisia pode ser completa e as consequências, como danos à respiração, podem levar o paciente à morte até cinco anos após o diagnóstico.
No entanto, o raciocínio intelectual, visão, audição, paladar, olfato e tato não são afetados.
Os sintomas podem ser a perda de movimentos nas mãos e pernas, e geralmente acomete pessoas entre 50 e 70 anos – no caso de Stephen Hawking, ele descobriu a ELA aos 21 anos - e o diagnóstico demora cerca de 11 meses.
A causa da doença ainda não é totalmente conhecida. Porém, cerca de 90% dos casos são relacionadas a situações esporádicas, sem qualquer relação com o histórico familiar do indivíduo. Apenas 10% dos pacientes com a condição são identificados por alguma herança genética.
Leia também: Um ano após o desafio do balde gelo, o que aconteceu?