Quem vê a nova-iorquina Brooke Schilling, de 37 anos, com sua filha e marido passeando pela rua hoje, nem imagina que há dois anos era impossível que ela fizesse isso sem chamar atenção de curiosos por conta de sua doença genética rara.
Leia também: Mulher com condição rara tira mais de mil tumores do corpo
Diagnosticada desde 2001 com neurofibromatose, ou Doença de Von Recklinghausen, uma doença genética rara que faz com que se desenvolvam tumores cancerosos e não cancerosos no cérebro, na medula espinhal e nos nervos, a recepcionista conta que “se sentia como um dinossauro” por conta da condição. A condição é causada por uma mutação genética espontânea e afeta cerca de uma em cada 3 mil pessoas. Não há cura.
Tumor foi crescendo até impossibilitar Brooke de andar
Há alguns anos, ela percebeu a formação de uma protuberância da coluna vertebral, o que a fez passar por dores constantes, deixando-a impossibilitada de ficar de pé ou se mover sem auxílio de um andador.
Após o nascimento de sua filha Sophia em 2013, a condição de Brooke piorou e ela foi submetida a uma operação arriscada em 2016, que poderia deixa-la paralisada. Felizmente o procedimento foi bem sucedido e agora ela é capaz sair com a família e cuidar de sua filha sem interferências.
Mudança de vida
Antes da cirurgia, a espinha da nova-iorquina chegou a ficar tão inclinada que ela "parecia um corcunda", como ela mesma definiu. Ela conta que foi difícil até que os médicos decidissem realizar a operação, com medo de que pudessem causar ainda mais danos à sua saúde.
"Estava muito difícil para mim. Eu estava cada vez pior, me inclinando e ficando mais contraída”, lembra ela em entrevista ao Daily Mail. "Não consigo nem explicar quanta dor eu sentia. Era horrível”, acrescentou.
Ela e seu marido, Matthew, tiveram que se mudar para a casa de seus parentes, porque Brooke mal podia cuidar de sua filha assim que ela nasceu.
"Além de amá-la e abraça-la, eu não podia fazer mais nada por ela. Eu basicamente perdi um ano de sua vida porque não podia fazer coisas como levá-la para a escola", lamenta.
Leia também: “Me chamam de monstro”, afirma homem coberto dos pés à cabeça por tumores
Ela conta que chegou a ficar muito magra e com autoestima baixa somada aos problemas da condição, Brooke entrou em depressão e conta que chegou a pensar em desistir de viver.
A cirurgia que conseguiu mudar sua vida aconteceu em abril de 2016. A operação foi bastante delicada, conforme lembra o Dr. Ronald Lehman, cirurgião e professor de Cirurgia ortopédica no Hospital Presbiteriano de Nova York.
"O procedimento foi muito incomum. Tivemos que estabilizar a coluna vertebral, pois ela não conseguia se sentar. Ela estava completamente dobrada e incapaz de cuidar de si mesma", afirmou o médico.
Neurofibromatose
Esse é o nome de um grupo de condições que fazem com que tumores, na maioria dos casos benignos, cresçam no sistema nervoso.
Existem dois tipos principais, sendo o mais comum o tipo 1 ou NF1, que afeta cerca de uma pessoa em 3 mil a 4 mil. Não há cura conhecida para a doença.
A neurofibromatose é causada por uma mutação em um dos genes. Cerca de metade das pessoas que têm a condição não possui histórico familiar. Isso é chamado de mutação genética espontânea. Já a outra metade das pessoas teria herdado a doença dos pais.
Em alguns casos, a doença genética rara pode causar deformidades ósseas, dificuldades de aprendizagem e pressão arterial elevada. Outros tipos da condição podem causar perda de audição, perda de visão, dificuldade com o equilíbrio e dor crônica em todo o corpo.
Dependendo da situação, a pessoa pode necessitar somente de uma observação cuidadosa. Mas há quem precise de quimioterapia, radioterapia ou cirurgia.
Leia também: "Não tenho nenhum amigo, apenas minha família", diz mulher sem rosto