Tamanho do texto

Coordenação Nacional dos Raros ficará a cargo do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos; veja enfermidades cobertas pelo programa

Damares Alves, ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos,  está a frente da coordenação para acompanhar doenças raras
Reprodução/Youtube
Damares Alves, ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, está a frente da coordenação para acompanhar doenças raras

O governo federal anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Leia também: Médicos cubanos podem ter permanência no Brasil regularizada

Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade do tipo.

Os sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte dos pacientes, que são, majoritariamente, crianças. Cerca de 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade, conforme dados do Ministério da Saúde .

Leia também:  Municípios gastaram R$ 403 na saúde de cada habitante em 2017, diz pesquisa

A primeira-dama, Michelle Bolsonaro , ressaltou a importância da nova coordenação na solenidade de criação da nova unidade. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, disse.

O ministro da Cidadania, Osmar Terra, sugeriu que sua pasta e o Ministério da Mulher invistam em pesquisas, especialmente aquelas que visem baixar o custo das medicações usadas nos tratamentos de  doenças raras , que só propiciam controle dos sintomas, uma vez que as doenças não têm cura. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania, em algumas circunstâncias, e a ministra Damares coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, defendeu.

* Com informações da Agência Brasil