Jagannath, de apenas 10 anos, precisa tomar um banho quente por hora e cobrir o corpo com creme hidratante várias vezes ao dia para aliviar sintomas dolorosos da sua condição rara. O menino, que vive no distrito de Ganjam, na Índia, possui uma pele de textura muito peculiar: escura, muito grossa e quebradiça, com aparência escamosa.
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Devido à falta de elasticidade e ressecamento, a pele do garoto tornou-se um empecilho para atividades simples, como caminhar e até mesmo respirar. Para ajudar em atividades vitais, ele usa ferramentas que auxiliam na abertura dos pulmões. Conhecido como “menino-cobra”, Jagannath sofre de ictiose lamelar, uma condição congênita muito rara na pele .
A ictiose é caracterizada por um excesso de queratina e células mortas na pele, o que causa o efeito ressecado e escurecido. Em geral, ela pode acontecer apenas em algumas partes do corpo. Em casos extremos como o de Jagannath, porém, a doença toma todo o corpo.
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Embora não haja cura, a doença possui alguns tratamentos para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes , mas todos são procedimentos muito mais caros do que sua família pode pagar. “Meu coração se parte ao vê-lo sofrendo desta maneira”, diz Pramadhar Pradhan, pai de Jagannath, ao portal DailyMail.
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A ictiose atinge cerca de 200 mil pessoas apenas no Reino Unido, de acordo com a Organização Nacional para Desordens Raras do Reino Unido. Além do preconceito e do desconforto, pessoas com essa condição ainda são mais propensas a sofrer com infecções , problemas respiratórios e deformidades musculares.