Neste episódio do podcast Na Trilha da Coragem, recebo Aline Bertolozzi, mãe do Léo, um menino de 11 anos que foi desenganado ainda na barriga dela. Aline compartilhou, nesse papo, a jornada extraordinária de sua família.

Ela estava no meio da gestação quando recebeu o diagnóstico de que o filho tinha uma condição rara, que obstruiria a traqueia. A partir desse instante, a maternidade deixou de ser plano e virou urgência, como ela mesma relata. Prova disso é que foram a segunda família do mundo a fazer uma cirurgia de traqueostomia intrauterina. Depois desse primeiro desafio, Léo nasceu prematuro, com 25 semanas e 630 gramas, passando 11 meses em uma UTI.

Aline relata como ela e o marido Rodrigo precisaram se organizar para cuidar de Léo, que foi para casa com uma paralisia cerebral grau quatro e que dependia de equipamentos e de energia elétrica contínua para viver. Por isso, a recomendação era ficar em casa e evitar saídas para reduzir riscos. Mas essa mulher corajosa revela como teve a ideia da criação da OutCare. Ela transformou uma ideia que deu bons resultados nos cuidados com o Léo em uma empresa já reconhecida com mais de 15 prêmios nacionais e internacionais e único case brasileiro da categoria Pharma & Health a chegar ao Shortlist de Cannes (2024).

A OutCare é uma mochila que contém uma bateria para uma autonomia extra dos aparelhos que permite que eletrodependentes possam sair de forma simplificada e com autonomia. Parece simples, mas nunca tinham tido conhecimento de algo que promovesse melhor qualidade de vida para pacientes em tratamento domiciliar.

Conheci essa mulher potente e corajosa quando estávamos no TEDx Guarulhos Woman. Eu e Aline fomos speakers e ela foi aplaudida de pé quando contou essa história de superação e propósito. Hoje, a OutCare atende dezenas de crianças eletrodependentes em hospitais públicos e privados.

Hoje, no Dia das Mães, homenageio a coragem dessa mulher, que enfrentou o diagnóstico de Síndrome de Obstrução Congênita das Vias Aéreas Superiores (CHAOS), uma síndrome rara do Léo, que já na barrida deu sinais de que queria viver. O que ela fez, foi escutar o próprio coração e o do filho e assim seguem até hoje.

Uma história que tocará o seu coração. Uma conversa que mostra, de perto, a maternidade atípica e prova que a empatia e a coragem podem representar novos caminhos.

Minha homenagem a todas as mães, mas também às avós, já que muitas delas se desdobram pra auxiliar os filhos e apoiar os netos, caso da avó do Léo, Dona Célia Bortolozzi, que aos 69 anos é incansável rede de apoio de Aline. Juntas, são laços amorosos, que enxergam a vida como uma benção, tendo a fé como farol. Afinal, como diz Aline: “Viver Cura”.