A vida de uma mulher que tinha mais de cinco mil tumores espalhados por todo o corpo mudou quando ela conseguiu uma cirurgia que, finalmente, desse resultado. Há um ano, a americana Libby Huffer, 45 anos, que sofre de uma neurofibromatose tipo 1, decidiu expor sua condição para tentar angariar fundos que pagassem a operação.
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A doença genética é capaz de fazer crescer o tecido nervoso do corpo mais do que o normal, causando diversos tumores pequenos e externos que, apesar da aparência chamativa, são benignos e conhecidos como neurofibromas.
Após diversas tentativas fracassadas de melhorar sua saúde, com mais de 10 tentativas de cirurgias que não deram certo, Libby estava cansada de optar por procedimentos que não resolviam sua condição, manchando sua pele, ou permitindo que as erupções cutâneas voltassem. Além disso, a condição, além de afetar sua vida diretamente por conta da estética, também provoca dores crônicas por todo seu corpo.
Por isso, ela decidiu investir em um procedimento pioneiro, conhecido como eletrodissecção, uma cirurgia pioneira, que usa uma corrente elétrica para matar o tecido neurofibroma em seu corpo. Ela é usada para remover os tumores e ajudar a evitar que eles cresçam de volta.
Três meses atrás, ela removeu mais de mil tumores de seu rosto e tronco. A operação, que durou mais de cinco horas, fez com que sua pele ficasse mais clara do que os outros procedimentos aos quais Libby havia se submetido nos últimos anos.
Vida nova
Essa transformação fez toda a diferença na autoconfiança da americana, que não precisou, ao sair em público, encarar provocações preconceituosas e julgamentos cruéis.
"Agora eu acho que as pessoas não estão olhando tanto para mim. Claro que as crianças vão continuar me encarando de vez em quando, mas definitivamente houve uma grande diferença", disse ela ao The Sun.
Sobre os efeitos da cirurgia, Libby diz que durante as primeiras semanas sentiu um ardor e coceiras. “Eles tiveram que cortar vários tumores maiores no meu corpo, por isso os efeitos colaterais. Mas ficou muito melhor”, completou.
Os tumores grandes no rosto foram removidos, o que fez com que ela sentisse a mudança, principalmente na textura da face e barriga. "Eu já não sinto os grandes caroços quando eu passo minha mão sobre eles agora, e não é possível vê-los através da minha roupa", acrescentou ela.
Preconceito
Quando era apenas uma adolescente, Libby percebeu os efeitos da neurofibromatose tipo 1. Após esse primeiro surto, sua condição piorou quando ela estava grávida de sua filha, Lindsey, agora com 23 anos, por conta dos hormônios da gravidez, que acabaram acelerando o crescimento dos tumores.
"Durante praticamente toda a minha vida me vi intimidada e vitimada por causa das colisões sobre a minha pele, já que as protuberâncias me cobrem da cabeça aos pés.”
A americana conta que na escola as crianças zombavam dela o tempo todo, fazendo alusões a pele dela com escamas de lagarto ou pele de sapo. O bullying ficou tão ruim, que ela precisou mudar o nome de Elizabeth para Libby em tentativa de evitar a lembrança dolorosa dos apelidos da infância.
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Hereditariedade
Libby foi diagnosticada com neurofibromatose ainda criança, uma condição que, sua mãe e sua avó também tiveram que lutar por toda a vida. Filhos de pais com essa doença têm uma chance de 50% de herda-la, o que costuma causar centenas de marcas de nascença na pele de do indivíduo durante a infância, para, futuramente, desenvolver os tumores, que se parecem com caroços mais rígidos.
Ainda criança, quando descobriu que teria a doença, Libby já sofria com a preocupação com o futuro e como ela ficaria quando crescesse. "Nós temos uma história de neurofibromatos na minha família, eu tinha um monte de marcas de nascença e sabia que herdando a condição levaria a tumores."
Dia a dia
Libby conta sobre as dificuldades que sua condição causa. "Quando me perguntam, eu digo às crianças que fui beijada por anjos e elas geralmente não dizem nada, mas a maioria dos adultos não conhece essa doença, então eu tenho que explicar toda vez.”
Os tumores, por serem saltados na pele, podem machucar em situações simples, como um abraço ou até mesmo com a maneira que a água bate no corpo. "Seria maravilhoso se algum dia eu não tiver que me preocupar com a aparência, ou com que roupa vou esconder meus caroços", completou.
Além do constrangimento, a dor também é um problema constante de quem sofre de neurofibromatose tipo 1. "Os tumores em todas as minhas costas causam dor crônica, os nervos em meus pés têm uma sensação de formigamento o tempo todo, o que torna difícil dormir, mesmo que eu esteja tomando mais de 10 medicamentos diferentes”, explicou.
Cada aspecto da vida de Libby foi afetado pela condição, das interações do dia-a-dia como conseguir empregos e até encontrar um amor. "Depois da faculdade, demorou dois anos para conseguir empregos decentes pagando um salário honesto. Mas tive muitas entrevistas sem chamada de volta e eu sei que foi por conta da doença.”
Ela também revela que não teve namorado por oito anos, “os caras parecem com medo de se aproximar de mim, e todos os relacionamentos nunca parecem funcionar a longo prazo”, contou.
Para conseguir intimidade é ainda mais difícil, diz Libby: "eu não posso ter uma relação mais íntima com alguém sem que me pergunte 'o que são essas brotoejas sobre você?' ou que aponte para mim com certo desdém".
Ela conta que gostaria que as pessoas falassem com ela ao invés de olhar, como se ela fosse uma aberração de circo, deixando-a muito desconfortável. "Eu não sou contagiosa, eu sou um ser humano também. Tudo que eu quero é ser adorada e cuidada, como qualquer outra pessoa.”
A cirurgia de eletrodissecção custou mais de R$ 73 mil e promete permitir-lhe uma vida sem dor, sem os olhares e provocações de pessoas pela primeira vez em três décadas.
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