O pequeno Michal Winter, de dois anos de idade, nasceu com ictiose arlequim, um grave distúrbio genético caracterizado pelo espessamento da camada de queratina que forma a pele. As pessoas com essa condição possuem a pele grossa, que tende a repuxar e esticar, causando deformações e feridas no rosto e ao longo do corpo.

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 Michal Winter, de dois anos, tem ictiose arlequim, um raro distúrbio genético que o faz precisar de cuidados especiais
Reprodução/Facebook/Anna Ciesielska
Michal Winter, de dois anos, tem ictiose arlequim, um raro distúrbio genético que o faz precisar de cuidados especiais

Por conta do distúrbio , a mãe, Anna Ciesielska, de 30 anos, que vive no Reino Unido, precisa aplicar hidratante a cada quatro horas no corpo do filho. A condição rara faz com que Winter não ande e prejudicou seu crescimento, deixando-o o menor que o tamanho ideal de uma criança de sua idade.

No geral, cerca de uma a cada 500 mil pessoas nascem com a enfermidade e, nos Estados Unidos, sete nascimentos anuais apresentam a ictiose arlequim , segundo informações da Organização de Doenças Raras do país. Para se ter uma ideia, a taxa de mortalidade depois de três semanas do nascimento é grande e a média de vida é até os três anos de idade.

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De acordo com a Caters News Agency , por conta de sua aparência, o bebê é constantemente vítima de olhares. “Eu estava em uma loja e alguém veio até nós, olhou para Michal e perguntou se ele era um boneco", diz Anna, acrescentando que, quando ele começou a se mover, "eles ficaram surpresos por ele ser um menino de verdade.”

A mãe ainda conta que, quando o filho nasceu, os médicos ainda não tinham o diagnóstico final. “Quando o vi pela primeira vez, fiquei muito chateada”, diz. Isso porque a mulher estava preocupada com o fato do bebê sentir dores por conta do distúrbio genético. Hoje, ela explica que, apesar dos desafio diários, a criança é “feliz e amorosa” e a enche de orgulho.

Cuidados especiais

No dia a dia, há vários cuidados necessários para evitar complicações à saúde. Além de utilizar hidratante no filho, a mãe também limita quanto tempo ele fica exposto ao sol e monitora a temperatura dos cômodos, pois ele não consegue regular sua própria temperatura corporal.

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“Ele tem sempre risco de infecção e de ficar doente”, diz. “Temos que ter muito cuidado o tempo todo”, completa. Apesar dos comentários maldosos que recebe de algumas pessoas por conta do distúrbio do filho, ela também recebe ajuda – e aproveita para agradecer. “Felizmente, tivemos apoio”, finaliza. 

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