A mãe Sandrine das Chagas Silva, 33, luta contra o tempo para levantar cerca de R$ 530 mil e salvar a vida de sua filha, Maria Clara das Chagas, de apenas 4 anos. Clarinha, como é conhecida pela família, sofre com um tipo raro de malformação vascular arteriovenosa (MAV) no rosto, na região dos lábios. Por isso, a família criou uma vaquinha online para custear o tratamento por um período de dois anos, tempo em que acaba a carência do plano de saúde.
O valor de cada procedimento a ser realizado custa em média de R$ 65 mil para o pagamento de honorários médicos e custos hospitalares, a cada três meses, totalizando oito procedimentos em dois anos. O custo final é de R$ 530 mil.
Diagnóstico inicial foi errado
Em entrevista ao iG, Sandrine das Chagas relembra que a vida mudou totalmente depois do nascimento da filha, no Recife, em Pernambuco. Clarinha já nasceu com a malformação vascular, mas o primeiro diagnóstico dos médicos era de ela tinha um hemangioma, tumor benigno formado pelo acúmulo anormal de vasos sanguíneo. "Eles disseram que eu poderia ficar tranquila que com o passar do tempo iria sumir sozinho", explica a mãe.
Desde os primeiros dias de vida, a criança já tinha muitas dificuldades na amementação porque a língua dela era maior do que deveria. A mãe diz que logo após o nascimento da filha precisou procurar o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), hospital de referência assistencial em diversas especialidades médicas do Recife.
"Não me recordo o nome do médico, mas ele era um cirurgião plástico e foi super grosso comigo. Disse que naquele momento não poderia fazer nenhum tipo de procedimento por conta de custo hospitalar. Tomei um choque, me decepcionei, fiquei arrasada", conta Sandrine das Chagas.
A batalha da mãe para melhorar a condição de saúde de Clarinha só estava começando. Ela procurou pediatras e cirurgiões que atuavam em Pernambuco e conseguiu um medicamento que poderia ajudar no tratamento. "Mais uma vez a diagnosticaram com hemangioma e receitaram propanalol, medicação comum em pacientes com esse problema de saúde. A ideia era estacionar o tamanho tumor. Ela tomou por dois anos e a lesão não regredia, o lábio e a língua só aumentavam", lembra.
Como o remédio não resolvia o problema, Sandrine buscou ajuda na internet para entender melhor o quadro de saúde da filha. "No meu desespero de mãe, procurei ajuda nas redes sociais e descobri mais sobre as anomalias vasculares. Achei a foto de uma criança do Rio Grande do Sul que tinha um tipo de malformação vascular semelhante a dela. Entrei em contato e a mãe me contou que o tratamento estava sendo feito em São Paulo com uma equipe especializada", diz.
Tratamento em São Paulo
Em 2020, ela viajou para São Paulo e teve uma surpresa. Um novo diagnóstico. A criança, na verdade, não tinha hemangioma, e sim uma malformação vascular arteriovenosa. De acordo com a literatura médica, as malformações vasculares podem ser arterial (MA), fístula arteriove- nosa (FAV), malformação arteriovenosa (MAV), malformação venosa (MV), malformação linfática (ML) e malformação capilar (MC).
Hemangiomas e malformações vasculares
são patologias distintas e com tratamentos diferentes, sendo o primeiro um tumor e o segundo alterações no desenvolvimento dos vasos sanguíneos.
"Os médicos de São Paulo até falaram que os pediatras costumam confundir os diagnósticos. Com os novos exames que ela precisou se submeter, os médicos constataram a nova doença, a malformação vascular. Eles me disseram que não há cura, mas que existem caminhos que podem estacionar o crescimento da lesão", explica a mãe.
Clarinha vai precisar ser intubada para que possa iniciar o novo tratamento, procedimentos delicados conhecidos como embolização e escleroterapia. "Minha filha tem que dormir sentada, ronca muito porque a garganta dela está fechando com o crescimento da lesão, ela só se alimenta de comidas pastosas, é como se fosse comidinha de bebê", lamenta.
Vaquina online
A ideia da vaquina online para arrecadar ajuda veio após a troca do plano de saúde. "Ela já tinha um plano de saúde, mas o médico olhou para a minha filha e disse que se tratava de um caso raro e que só tinha visto uma vez. Eu não aceitei que ele fizesse qualquer procedimento nela sem experiência. Tive que mudar de plano, mas carência é de dois anos".
"Clarinha correrá sérios riscos de sangramentos intensos, até mesmo de uma traqueostomia e GTT, pois, a malformação não deixa de crescer, cada vez mais vai acometendo a face externamente e internamente, ocasionando assim o fechamento total da garganta", diz trecho do texto da vaquina.
Até a publicação desta reportagem, a mãe já conseguiu arrecadar, por meio da vaquina, um total de R$ 15.123,03, com mais de 200 doações. Os interessados podem fazer a doação neste link ou entrar em contato com a mãe no instagram @mariaclarachagas2020.