Nesta segunda-feira (21) é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down e, pela primeira vez, o Brasil incluiu a celebração no calendário nacional. A lei que instituiu a data nacional foi sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro no último dia 3.
A ideia do dia de conscientização foi da Down Syndrome International, entidade com sede no Reino Unido, em 2006. Mais tarde, em 2012, o evento foi reconhecido e oficializado pela Organização das Nações Unidas (ONU). A escolha da data não foi ao acaso: faz alusão à triplicação (trissomia) do cromossomo 21, condição genética que caracteriza a síndrome.
No Brasil, estima-se que cerca de 300 mil pessoas vivam com Down. Para cada 700 crianças nascidas no país, uma deve apresentar a trissomia, que, vale destacar, não é uma doença.
Entre as características associadas à condição genética estão olhos amendoados, estatura menor e a possibilidade de o desenvolvimento físico, mental ou intelectual ser mais lento. Por isso, a recomendação dos especialistas é que as crianças com Síndrome de Down sejam estimuladas desde o nascimento para que superem qualquer limitação que essa condição possa impor.
Socialização x Isolamento
A pandemia de Covid-19 foi um desafio ainda maior para a população com Síndrome de Down. Além de estarem no grupo de risco do coronavírus, o isolamento social impediu que algumas atividades fossem realizadas da maneira mais adequada pela pessoa com deficiência.
"Criança com trissomia precisa estar com outras crianças, precisa da parte visual, de mostrar letras grandes, coloridas. Geralmente os professores usam muitos recursos para atrair a atenção e estimular essas crianças, e [no modelo] online isso não era possível. Ainda mais com a máscara", explica a médica pediatra Cristiana Meirelles, especialista em Síndrome de Down. “Para a criança que estava começando a falar, e a gente sabe que o atraso de fala é muito comum, o uso da máscara atrapalhou muito. A criança não conseguia ler o lábio, entender um fonema, sem olhar para quem estava falando", completa.
O isolamento também afetou o bem-estar físico. Segundo Cristiana, pessoas com síndrome de Down têm tendência a ganharem peso, e a falta de exercícios físicos também pode ser um gatilho para alguns transtornos comportamentais.
O cuidado com o corpo é um dos acompanhamentos que estão na rotina de Ivy, filha do senador e ex-jogador de futebol Romário. Para se manter ativa, ela conta com a ajuda de um personal trainer. Em entrevista exclusiva concedida ao iG, o craque contou um pouco da história da adolescente.
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A coordenadora nacional de Educação e Ação Pedagógica da Federação Nacional das APAEs (Fenapaes) e vice-presidente da Federação das APAEs do Mato Grosso do Sul, Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira, cita outras dificuldades da socialização durante a pandemia. "A principal perda foi a dos espaços de atendimento, de aprendizado. Junto com a perda da referência da escola, foi também a convivência com outros alunos, professores, adultos e ambientes. Os alunos passaram a ficar em situação de isolamento. A forma de oferta à distância de atividades remotas emergenciais, como passamos a chamar, traz uma outra forma de se relacionar. Esse relacionamento deixou de ser interpessoal para ser com a intermediação de equipamentos, da tecnologia", conta.
Mercado de trabalho
Com o fechamento de vagas de emprego, as oportunidades de inserção no mercado de trabalho para esse público também diminuíram, como conta Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira. Com a retomada, o cenário dá pequenos sinais de melhora. "Agora estamos acompanhando que as ofertas de trabalho estão crescendo. Instituições que pouco nos procuravam, como lanchonetes, têm oferecido muitas vagas. A vida começou a se movimentar mais para todo mundo", celebra.
A médica Cristiana Meirelles aponta as dificuldades que um profissional com Down tem em um mercado de trabalho dominado pelo home-office. "Piora a inserção porque eles demandam uma atenção de mostrar o trabalho, explicar como a coisa funciona. O trabalho presencial foi muito reduzido, as empresas migraram para o híbrido, e é difícil disponibilizar um funcionário para fazer essa integração", afirma.
"Você tem que ter um momento de adaptação dele na empresa. Depois que aprende, faz muito bem. O funcionário geralmente é disciplinado, a pessoa com Síndrome de Down cumpre muito bem as tarefas que se propõe a fazer, mas ela exige esses ensinamentos presenciais que ficaram limitados com a pandemia."
Volta à rotina
Com a carteira de vacinação contra Covid-19 em dia, é hora de voltar aos serviços de assistência e colocar os acompanhamentos em dia, como lembra a Cristiana.
"Para as crianças, é importantíssimo que elas voltem, se não voltaram ainda, às terapias de estimulação. Dependendo da faixa etária, a gente vai precisar muito de uma fonoaudióloga, da fisioterapia motora, da terapia ocupacional. Dependendo da idade, vale muito a pena psicopedagogia, que ajuda muito no acompanhamento da escola, de ecoterapia... Uma terapia ou outra vai ter que voltar, e talvez com mais intensidade, mais frequência, para que a gente possa recuperar o tempo perdido."
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