O americano John Dilgen, de 14 anos, sofre desde que nasceu com uma doença que o deixa quase sem pele. Os pais acreditam que o menino já perdeu entre 60% a 70% da camada responsável pela proteção do corpo por sofrer com epidermólise bolhosa.
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A doença pode fazer com que, ao mais simples toque, a pele se desprenda do corpo. A história ficou conhecida após a família iniciar uma campanha na última semana para conseguir arrecadar dinheiro e construir um banheiro acessível dentro da casa, tornando a hora da banho menos traumática para John. “É insuportável. Não há palavras que possam descrever quão ruim é”, afirmou o adolescente.
Um vídeo divulgado na internet mostra o momento em que a água entra em contato com os machucados de John. O garoto chora, treme e geme de tanta dor. Por outro lado, todos os ferimentos devem ser bem limpos para evitar graves infecções.
Para evitar novos machucados e a contaminação dos que já existem, John vive desde pequeno enrolado em bandagens. Seus pés precisam de tantas que ele quase não anda mais. O problema pode causar também anemia, infecções crônicas, complicações nos olhos, boca, esôfago e outros órgãos internos, levando a uma morte prematura.
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Pacientes da epidermólise bolhosa não têm a proteína responsável por manter a camada superior da pele liga com as mais inferiores. Infelizmente, ainda não há cura para o problema. O tratamento é voltado apenas para o alívio da dor e evitar o agravamento das lesões e desnutrição. Pode ser necessária uma cirurgia também quando as complicações no esôfago acabam impedindo a alimentação.
Campanha
Apesar do quadro de John ser crítico, a família pode comemorar a conquista do novo banheiro. Eles precisavam de US$ 40 mil para construção do novo cômodo, mas, em apenas oito dias, alcançaram US$ 115 mil. “É além de tudo que poderíamos imaginar ou esperar. Obrigado por proporcionarem um impacto tão positivo na vida do John”, escreveu Faye Dilgen, primo do menino.
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Além de ser construído no andar térreo da casa, evitando que John precise subir escadas, o local será mais apropriado para limpeza da pele, incluindo até uma banheira especial que vai proporcionar menos dor ao adolescente.