Doença, apesar de não ser muito comum, é grave e tempo de sobrevida de pacientes é de três anos atualmente
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Doença, apesar de não ser muito comum, é grave e tempo de sobrevida de pacientes é de três anos atualmente

Durante a audiência na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados realizada nesta terça-feira (8), médicos e familiares de pacientes com hipertensão pulmonar reivindicaram a revisão do protocolo nacional de tratamento da doença.

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Apesar de ser uma condição rara, a hipertensão pulmonar acomete aproximadamente 60 mil brasileiros. No mundo estima-se que 25 milhões de pessoas sofrem com a doença que é grave e não tem cura. Porém, especialistas acreditam que o tratamento pode contribuir significativamente para o controle dos sintomas quando há o uso conjunto de diferentes medicamentos.

Mas, segundo o protocolo vigente no Brasil, editado pelo Ministério da Saúde em 2014, o paciente tem direito de usar apenas um medicamento por vez, impossibilitando a realização da chamada terapia combinada e a adoção de opções terapêuticas mais eficazes.

Entre as reivindicações feitas hoje na sessão da Câmara dos Deputados, a população médica defendia que essa proibição do uso de drogas combinadas restringe as possibilidades de sobrevivência dos pacientes.

“Não é possível tratar o problema com medicação exclusiva (...). A revisão do protocolo é essencial para o bom cuidado dos nossos pacientes”, argumentou Verônica Amado, pneumologista da Universidade de Brasília e integrante da Comissão de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT).

A presidente da Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), Paula Menezes, destacou também que o protocolo brasileiro indica o uso de quatro medicamentos e nem todos estão disponíveis para comercialização no país. Por outro lado, existem 14 medicamentos voltados para tratamento específico da hipertensão pulmonar, alguns deles já aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que o paciente só tem acesso gratuito se recorrer à justiça.

Protocolo desafasado

Teste realizado para identificar hipertensão pulmonar não é completamente eficaz, afirma especialista
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Teste realizado para identificar hipertensão pulmonar não é completamente eficaz, afirma especialista

Para Paula, as normas não atendem às necessidades dos pacientes e os condena a um tratamento sem sucesso. “O fato de termos um protocolo nacional sem dúvida é um avanço. Mas esse protocolo passou a ser objeto de temor tanto dos médicos quanto dos pacientes. (…) O paciente de uma doença crônica e rara que precisa de mais de um medicamento para sobreviver está condenado a morte com o protocolo em vigor”, declarou.

De acordo com Verônica, o documento também não cita o único tipo de hipertensão pulmonar que tem chances de cura, a tromboembólica crônica . Em relação ao tratamento, o texto exige que, para receber, é preciso que o paciente se submeta a um teste de esforço, que consiste em uma caminhada de seis minutos. No entanto, segundo a especialista, não há nenhum respaldo nas pesquisas acerca sobre a eficiência dessa análise.

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Revisão

Para alterar o protocolo, é preciso que evidências científicas que comprovem  a eficiência e a segurança dos novos medicamentos, e estudos de avaliação econômica, que relacionem o custo-benefício do tratamento sugerido. Além disso, é preciso passar por uma consulta pública, que tem 180 dias, prorrogáveis por mais 90, para avaliar as sugestões de mudanças do documento.

Para o representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão responsável por fazer essas alterações, Daniel Zanetti, esse processo é longo e complexo. “Hoje nós temos 70 protocolos sendo atualizados pela Conitec, o que demanda um tempo razoável, porque temos a necessidade de passar esses protocolos por metodologistas (…). É um processo longo, é necessário levantar todas as evidências pra verificar se, de fato, os medicamentos apontados dão segurança, mas ele [o protocolo] já está em fase de atualização”. A previsão dada pelo Ministério da Saúde é de que a revisão teria início a partir de 2018.

Membros da Comissão de Seguridade Social solicitaram para que os médicos ali presentes escrevam um relatório apontando as falhas e erros técnicos do protocolo. Assim, a comissão deverá encaminhar o documento como uma denúncia ao Ministério da Saúde e pedir a atualização imediata das normas vigentes.

O que é hipertensão pulmonar?

Essa é uma doença conhecida por aumentar a pressão arterial no processo de circulação pulmonar, por conta da constrição e diminuição do diâmetro dos vasos que irrigam os pulmões.

A condição pode estar associada a outras doenças, como cardiopatias congênitas ou retroviroses, mas também pode ser do tipo idiopática, que não tem causa conhecida. Cada variação da hipertensão demanda uma abordagem diferente de tratamento.

De uma forma geral, entre os principais sintomas inclui-se: cansaço, tontura, inchaço, desmaio e dor torácica. Para receber um diagnóstico completo, o ideal é que o paciente que está com suspeita da doença visite um pneumologista ou cardiologista. No entanto, o clínico geral também pode orientar sobre a condição.

Segundo a pneumologista Verônica, a investigação da doença é feita a partir de uma lista grande de exames, principalmente o cateterismo, mas o diagnóstico geralmente é tardio.

“São sintomas muito inespecíficos e o paciente tarda muito para ser diagnosticado e tratado. E aí, o que acontece? Existe uma doença grave por trás que está progredindo e que quanto mais precocemente tratada, melhor será”, alertou a pneumologista.

A prevalência da doença é de 15 casos por um milhão de pessoas. As mulheres são as mais atingidas. A idade média dos pacientes diagnosticados com hipertensão pulmonar é 46 anos e, no caso do tipo idiopático, é de 39,8 anos. Atualmente, a sobrevida de pessoas que sofrem dessa condição é, em média, de três anos.

“São pacientes jovens, em fase reprodutiva, muito frequentemente com suas famílias em início de desenvolvimento (….) Essa doença é muito grave, que tem um prognóstico tão sombrio, tão ruim quanto boa parte dos cânceres. No entanto, o câncer assusta muito mais quando a gente fala, causa mais impacto e a possibilidade terapêutica parece mais ampla pra esses pacientes do que os da hipertensão pulmonar, que tem características tão importantes”, declarou a pneumologista.

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*Com informações da Agência Brasil

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