Fundador do Instituto Serependidade fala sobre inclusão
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Fundador do Instituto Serependidade fala sobre inclusão

No Dia Internacional da Síndrome de Down , o empresário Henri Zylberstajn, de 42 anos, conta como foi receber o diagnóstico de seu filho Pedro, de 4 anos. Pai de outras duas crianças — Nina, de 9, e Lipe, de 6 anos — ele e a esposa Marina sentiram medo, inclusive do preconceito, por nunca terem convivido com pessoas do espectro. A família descobriu que o caçula tinha trissomia 21 no dia seguinte ao nascimento. O empresário conta que eles conseguiram transformar o momento em algo positivo e, hoje, acolhem famílias que passam pela mesma situação. Atualmente, a estimativa é de que um em cada 700 brasileiros que nascem tenha a alteração genética, o que totaliza cerca de 270 mil pessoas.

"Tínhamos poucas informações sobre a  síndrome de Down e claro que encaramos de maneira negativa, a princípio. O que pensávamos não correspondia à realidade. O diagnóstico nos fez enxergar um novo mundo de possibilidades", disse em entrevista ao GLOBO .

Após este primeiro momento, o casal mergulhou em informações sobre o tema, disposto a quebrar paradigmas. Essa disposição levou os dois a criarem o Instituto Serendipidade, que acolhe outras famílias e promove debates sobre Down. Hoje, eles ressaltam que encaram a diferença genética de Pedro como apenas mais uma característica dele. Em relação aos outros dois filhos, Henri diz que o processo foi natural. À medida que eles perguntavam, pai e mãe iam respondendo às questões, dissipando as dúvidas e promovendo a aproximação cada vez maior entre eles. Um apoia o outro e eles seguem evoluindo juntos como irmãos e amigos. Aprender a lidar com as diferenças é, antes de tudo, uma lição de vida, acredita Henri.

"A Nina é cinco anos mais velha e começou a comparar o irmão com as crianças da faixa-etária dele. Fazia questionamentos como 'Por que ele não anda?' e nós explicávamos que cada um tem seu tempo, suas particularidades."

Para ele, a explicação com afeto e naturalidade é o que faz com que as crianças cresçam livres de preconceitos. "Recentemente estávamos brincando com a Nina, hoje com nove anos, sobre a possibilidade de termos outro filho. E avançando sobre o assunto, lembrando a síndrome de Down do irmão, ela disse que para ela não era importante se o bebê teria ou não Down. Nossas crianças entendem que a alteração genética é apenas mais uma característica da personalidade", afirma.

Engajados na causa

Desde o início da vida de Pedro, eles decidiram compartilhar a rotina e o desenvolvimento dele nas redes sociais. O que era para ser uma iniciativa despretensiosa, voltada para amigos e pessoas com interesse muito específico no assunto, se tornou uma ferramente de multiplicar conhecimento que conta hoje com mais de 185 mil seguidores.

Entre as iniciativas da ONG Serendipidade, Henri Zylberstajn destaca o projeto Laços, que conecta pais de crianças portadoras de 13 doenças raras, no intuito de promover uma rede de apoio e acolhimento no momento do diagnóstico.

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No dia 1º de abril, Henri vai promover o evento Inclusão como Solução: Estratégias e Práticas Inclusivas para Inovar, voltado para estimular a entrada de pessoas com Down no mercado de trabalho. Nele, grandes empresas como MCDonalds e L'Oreal contarão seus cases de sucesso. O evento é on-line e gratuito, saiba mais no link . A ideia é intensificar o debate dentro do calendário importante para os facilitadores da causa:  hoje (21) é Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down e 2 de abril é Dia Mundial de Conscientização do Autismo;

"Achamos importante comemorar os dois marcos históricos globais com dois fatores em mente: é hora de olhar para trás e vermos que muito já foi conquistado, mas perceber que a inclusão ainda não é total", ressalta Henri. "A ideia é ser um evento prático, com ferramentas para que o público corporativo possa entender inclusão e aplicar no dia a dia. Muitos eventos focam em estudos teóricos, pesquisas, e existe uma lacuna de eventos práticos, que tragam exemplos. As empresas sabem onde o calo aperta, o que não estão cumprindo, só não sabem como fazer. Traremos exemplos simples de quem conseguiu resolver."

Preconceito

Henri conta que, infelizmente, muitas pessoas acreditam ser um "fardo" ter um filho fora dos padrões. O sucesso nas redes fez com que Pedro fosse alvo de comentários maldosos. Em janeiro deste ano, a família decidiu expor os ataques sofridos por meses em uma mesma conta, como forma de chamar atenção para a fata de empatia e denunciar intolerância.


Atualmente, um processo sobre esses ataques corre na justiça de São Paulo, mas Henri diz que é preciso lidar com o preconceito com serenidade.

"É claro que dói, mas é combustível para continuar auxiliando na jornada familiar de outras crianças. A maneira que tratamos nosso filho reflete em como ele é visto pela sociedade. O Pedro é muito mais que a síndrome de Down", completa.

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