Os pais, em geral, ficam felizes ao notar que os filhos estão sempre sorrindo e alegres o tempo todo. Para os ingleses Emma e Andrew, pais de William Goodson, isso foi o sinal de alerta para uma doença rara conhecida como síndrome de Angelman.
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Emma relata ao site britânico Metro que, após William sofrer uma convulsão com apenas sete meses de idade, ela começou a pesquisar os sintomas e encontrou a síndrome de Angelman . A doença é uma condição neurológica causada pela perda total ou parcial do cromossomo 15 e pode provocar, dentre outras coisas, a incapacidade de engatinhar, dificuldade em engolir, crises epilépticas e problemas respiratórios.
Emma reparou que o filho apresentava a maioria dos sintomas da síndrome desde os primeiros meses de vida. "Ele fazia movimentos corporais estranhos, estava sempre feliz e rindo. Alimentá-lo levava horas e sua respiração parecia o Darth Vader", afirma ela.
Os pais também perceberam que ele tinha dificuldade em comer logo aos 10 dias de idade, além de não conseguir dormir e sentir dor o tempo todo. "Aos dois anos e meio de idade, no Hospital Geral de Colchester, ele foi diagnosticado com paroníquia, que é infecção ao redor das unhas", pontua a mãe.
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Além disso, foi detectado em William uma infecção urinária, candidíase oral e retal grave e laringomalácia, que causa apneia do sono. Um dia depois de retornar para casa, o menino passou mal e precisou voltar ao hospital. "Ele parou de respirar e ficou azul. Essa foi a nossa primeira viagem de ambulância. Foi tudo muito chocante", fala a mãe.
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O menino passou por uma série de exames quando teve a convulsão aos sete meses, porém, como se tratava de uma condição rara , meses se passaram até que o casal tivesse o diagnóstico concluído.
A condição é rara e por isso demorou meses para que o diagnóstico fosse concluído
O diagnóstico
Por conta de suas pesquisas, Emma levou William ao hospital e pediu para os médicos checarem se ele tinha a síndrome de Angelman. "O médico disse que eu estava fazendo um desserviço ao nosso filho e que ele estava atrasado só porque estava mal, mas os resultados voltaram dois meses depois e finalmente conseguimos um diagnóstico", diz ela.
A mãe lembrou o que sentiu quando a doença foi constatada. "Meu sangue correu frio. Naquele momento eu sabia que nossas vidas mudariam para sempre", conta Emma.
William agora tem dois anos e ainda luta para combater os sintomas da condição rara. Ele segue uma dieta específica, que serve para diminuir as crises epilépticas . Além disso, a criança não consegue andar ainda, não dorme direito e também não fala, mas Emma destaca que ele sabe muito bem se comunicar.
"Ele entende muito mais do que as pessoas acham. Ele pode nunca dizer 'eu te amo', mas ele agarra nossa cabeça, nos beija e olha para nós com tanto amor. Sabemos que esse é o jeito dele dizer isso", enfatiza ela.
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Emma afirma também que o filho não é definido por esse diagnóstico e aconselha pais que constataram a síndrome de Angelman . "Ser não verbal não significa ser incapaz de se comunicar. Um olhar, um abraço, um beijo... Tudo significa 'eu te amo'", diz.
"É um momento assustador e tudo o que você sente é válido, não há problema em não se sentir bem e é normal lamentar o futuro que você e sua família poderiam ter tido. Mas deixe ele te surpreender, você vai aprender muito", garante a mãe.